Wanneer wisten jullie dat Léon het syndroom van Down zou hebben? 

‘Na twaalf weken zwangerschap kregen Dries, mijn verloofde en de papa van Léon, en ik de vraag of we de NIPT-test wilden laten uitvoeren. Voor de zwangerschap hadden we ergens gelezen dat het zo goed als gratis was. Bovendien zouden we dankzij die test ook het geslacht kennen. Uiteindelijk stelden de dokters vast dat ons kindje Down zou hebben. We hadden er zelfs niet bij stilgestaan dat er iets mis zou kunnen zijn …’

Hoe gingen jullie met dat nieuws om?

‘Je verwacht dat niet, hé … Dries en ik waren twee gezonde twintigers. Het syndroom van Down zit ook niet in onze families. De uitslag sloeg dus in als een bom. We voelden verdriet, onmacht … Als ik die periode in een woord zou moeten omschrijven zou ik kiezen voor ‘pittig’. Iedereen gaat er ook op z’n eigen manier mee om. Ik ben extravert, Dris introvert, dus we hebben het nieuws allebei op onze eigen manier verwerkt.’

Hoe reageerde jullie omgeving? 

‘Eigenlijk was iedereen heel erg begripvol. Zowel mijn ouders als die van Dries zeiden: ‘Wat jullie ook beslissen, wij staan achter jullie.’ Er is niemand die ons ooit gevraagd heeft of we ons kindje niet beter zouden laten weghalen. Tot op de dag van vandaag krijgen wij heel veel steun van onze familie. Ze staan nog altijd 100% achter de keuze die we drie jaar geleden maakten. En dat is natuurlijk heel erg fijn.’

Wat wisten jullie voor jouw bevalling over het syndroom van Down? 

‘Heel weinig. We wisten dat het een beperking is, maar wat die juist inhoudt en waarin mensen met Down dan precies beperkt zijn … Daar wisten we eigenlijk bijna niks over. We kenden ook niemand die het syndroom heeft.’

Hoe hebben jullie Léons eerste levensjaren ervaren? 

‘Die waren best pittig, maar ik denk dat dat normaal is, of je kind nu Down heeft of niet. Een baby krijgen is nu eenmaal heel ingrijpend. Je verandert van een koppel in een gezin. Bovendien zijn er al-tijd onverwachte omstandigheden. Zo werd Léon als baby twee keer in het ziekenhuis opgenomen omdat hij problemen had met zijn luchtwegen. Iets waar kindjes met het syndroom van Down gevoeliger aan zijn dan andere kindjes …’

‘We hebben gelukkig ook heel veel momenten gekend waarop we wél keihard konden genieten van onze baby. Bovendien hebben we Léons eerste mijlpalen telkens heel erg hard gevierd, omdat hij er altijd harder voor moest vechten. Een kindje met het syndroom van Down hebben is intensief genieten én vloeken, maar ik vind het gewoon heel erg leuk. Er is altijd veel leven in de brouwerij.’ (lacht) 

Wat voor begeleiding kregen jullie? 

‘Meteen na de uitslag van onze NIPT-test kregen Dries en ik steun van een sociaal assistente. Zij stond voor ons klaar om extra informatie te geven én een luisterend oor te bieden. Op het moment dat we het nieuws te horen kregen, stonden wij nog niet echt open om een kindje met het syndroom van Down op te voeden. De sociaal assistente verwees ons door naar Fara, een organisatie waar je terecht kunt met vragen rond abortus. Ondertussen begon ik echter vanalles op te zoeken over kindjes met het syndroom van Down, waardoor ik van gedachte veranderde. Zodra Léon geboren was, kregen we thuisbegeleiding van onder andere een pediater en een kinesist.’

Als ik niet verkeerd gerekend heb, gaat Léon bijna naar school.

‘Dat klopt. In september begint hij. Dries en ik hebben er bewust voor gekozen om nog eventjes te wachten en hem volgend schooljaar pas naar school te laten gaan. Hij stapt nog maar sinds Kerstmis. Hij was toen een dikke twee jaar oud, wat op zich niet gek is voor kindjes met het syndroom van Down. Léon zou nu ongeveer op school mogen starten, maar we willen hem de kans geven om – letterlijk en figuurlijk – sterker in zijn schoenen te staan. Hij heeft nog een half jaar de tijd om op zijn eigen tempo verder te groeien. De school waar Léon naar toe zal gaan is een heel klein schooltje hier om de hoek. We laten hem starten in het reguliere onderwijs, omdat kleuters spelenderwijs leren en ontdekken. Later kunnen we nog altijd zien wat we doen …’

Hoe verschilt Léon van andere kinderen?

‘Léon heeft vaak meer tijd nodig. Hij kan alles, maar het duurt bij hem iets langer, omdat hij er meer moeite voor moet doen en omdat zijn spieren nog niet sterk genoeg zijn. Er zijn natuurlijk ook dingen die Léon minder goed kan, maar ik vind het niet nodig om daarop te focussen. Dries en ik concentreren ons vooral op wat hij wél kan. Soms komen we tot de conclusie dat hij iets niet kan en dan moeten we vooral verder met de gedachte: maar iets anders kan hij wél heel goed. We proberen dan verder te bouwen op de dingen waar hij goed in is, zodat hij daar nog meer in kan uitblinken.’

Wat heb je van Léon geleerd?

‘Meer op de rem gaan staan. Ik ben iemand die constant in beweging wil zijn en vooruit wil gaan, maar Léon doet mij vertragen. Soms zijn er nog steeds momenten waarop ik sneller vooruit wil, maar dan geeft Léon aan dat hij nog niet zo ver is en moet ik wachten en leren stilstaan … Ik heb ook geleerd om de dingen meer vanuit Léons standpunt te zien. Hij kan zoveel bewondering tonen voor iets wat voor mij banaal is. Door te zien wat hij moet doen om iets te kunnen bereiken, leer ik om zelf ook tevreden te zijn met alles wat ik heb. Er zijn dingen die veel belangrijker zijn dan materiële zaken, zoals familie en vrienden.’

Wat vind jij van programma’s als Down The Road? 

‘Heel toevallig: het eerste seizoen van Down The Road werd uitgezonden toen ik zwanger was van Léon. Het programma heeft ons dan ook geholpen om te accepteren dat ons kindje Down zou hebben. Ik kijk er nog steeds heel graag naar, maar het is en blijft televisie. Het syndroom van Down wordt heel rooskleurig voorgesteld. Nu, tijdens het laatste seizoen was er een moment waarop Kevin heel boos werd. Toen was ik eigenlijk wel blij dat dat òòk op TV kwam, zodat de mensen konden zien dat mensen met het syndroom van Down ook emoties hebben. Natuurlijk zijn zij heel lief en enthousiast. Maar ze kunnen ook heel boos en koppig zijn.’

Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. Wat vind jij dat er wel eens belicht mag worden over het syndroom van Down? 

‘Dat we mensen met het syndroom van Down niet over dezelfde kam mogen scheren. Ze zijn allemaal heel verschillend en we mogen vooral niet veralgemenen. Op mijn Instagrampagina (@newyoungmomintown) wil ik daarom de goede én mindere kanten van het verhaal laten zien.’

Het bericht WERELD DOWNSYNDROOMDAG Jolien (27) over haar zoon Léon: ‘Door hem sta ik vaker stil bij de kleine dingen’ verscheen eerst op Gezond.be.

Wat is het syndroom van Down?

Het syndroom van Down, ook wel trisomie-21 genoemd, is een aangeboren afwijking waarbij het erfelijk materiaal van chromosoom 21 drie keer voorkomt in plaats van twee keer. Het syndroom gaat gepaard met bepaalde uiterlijke kenmerken, zoals scheefstaande ogen, een korte, brede nek en korte benen, voeten en armen. Daarnaast is het verstandelijk vermogen van patiënten met het Downsyndroom vaak beperkt. Heel wat mensen met het syndroom van Down lijden ook aan bepaalde medische problemen.

Voor welke uitdagingen komen ouders te staan?

Als je als toekomstig ouder te horen krijgt dat je kindje het syndroom van Down heeft, dan is dat natuurlijk een zware klap. Het opvoeden van een kind met het Downsyndroom is dan ook een hele uitdaging. Naast heel wat emoties en stress komen er ook nog eens praktische en financiële zorgen bij kijken. Vragen zoals ‘Hoe voed ik mijn kind het beste op?’, ‘Naar welke school zal mijn kind kunnen gaan?’, ‘Hoe zorg ik ervoor dat mijn kind de nodige begeleiding heeft?’, ‘Wie zal voor hem of haar zorgen wanneer ik er niet meer ben?’, ‘Zal mijn kind ooit zelfstandig kunnen leven?’ en ‘Hoe kunnen we de medische kosten dragen?’ dringen zich op. Die stortvloed aan vragen zal aanvankelijk overweldigend zijn, maar het is belangrijk om over elke individuele vraag rustig na te denken.

Wat gebeurt er tijdens de zwangerschap of na de geboorte van je kindje?

Het Downsyndroom wordt meestal tijdens de zwangerschap al vastgesteld door middel van een prenataal onderzoek. Dan moet je als ouder beslissen of je de zwangerschap al dan niet wenst verder te zetten. Beslis je het kindje te houden, dan is het belangrijk dat je al tijdens de zwangerschap bepaalde regelingen treft, onder andere wat betreft de omgeving. De omgeving waarin een kindje met Downsyndroom zich bevindt, is cruciaal voor zijn of haar verdere ontwikkeling. Die ontwikkeling hangt namelijk niet alleen af van zijn of haar aanleg, maar ook van de mogelijkheden die het kind krijgt.

Als mama is het belangrijk om te weten dat borstvoeding zeker waardevol kan zijn, omdat het de motorische ontwikkeling en de algemene weerstand van je kind positief zou beïnvloeden. Verder is het ook belangrijk dat je kind de nodige medische zorg krijgt en een revalidatieprogramma volgt, want heel wat kindjes met Down lijden aan medische problemen.

Om de intellectuele ontwikkeling van je kind te stimuleren, begin je best zo vroeg mogelijk met ondersteuning en therapie. Op die manier kan je zowel thuis als onder begeleiding de ontwikkeling van je kind vooruit helpen met extra oefeningen en hulp.

Hoe ziet de toekomst eruit voor mensen met het syndroom van Down?

Gelukkig ziet de toekomst voor mensen met het Downsyndroom er al een pak rooskleuriger uit dan vroeger. Zowat 50% van de kinderen met het syndroom gaat naar een normale basisschool. Eens ze volwassen zijn, doen de meeste mensen met het Downsyndroom aan vrijwilligerswerk. Sommigen van hen hebben zelfs een betaalde baan. Volledig zelfstandig wonen is en blijft moeilijk, daarom krijgen de meesten van hen begeleiding. Natuurlijk hangt veel ook af van de ernst van de verstandelijke beperking, want die verschilt van persoon tot persoon.

Het bericht Hoe ga je als ouder om met het syndroom van Down? verscheen eerst op Gezond.be.

Wij kregen in elk geval al heel wat leuke foto’s van jullie #steunkousen doorgestuurd. We pikten er hieronder een aantal uit!

Dubbel anders

De kleindochter van Rita liet vertrok vanochtend niet alleen met #steunkousen, maar ook #steunschoenen naar school. Wat een dedication!

De warmste

De lente mag dan wel in het land zijn, deze #steunkousen van Isabelle en Christiane zien er toch wel lekker knus en warm uit!

Mooi uitzicht, mooie kousen

Wat een leuke foto én leuke kousen kregen we van Francois doorgestuurd!

De leukste groepsfoto

Deze foto van Hilde moet toch wel de leukste groepsfoto zijn die we ontvingen!

Koe en kat

Eileen koos voor een dierenthema voor haar #steunkousen!

Teenkousen

Van Christa kregen we het eerste paar teenkousen toegestuurd, hoe leuk!

Schattig

Hoe schattig zijn trouwens deze sokken van Melissa?!

Better together

We kregen ook verschillende leuke ‘groepsfoto’s’ toegestuurd, zoals deze van Mathy, Ilse en Lintje!

De redactie

En natuurlijk trokken we met de redactie vanochtend ook massaal onze #steunkousen aan!

Ook nog een leuke foto die we kunnen toevoegen aan dit overzicht?
Stuur ons hem gerust door via Facebook of Instagram of mail naar lore@gezond.be.

Het bericht WOW! Zo zien jullie #steunkousen voor Wereld Downsyndroomdag eruit verscheen eerst op Gezond.be.

1 extra chromosoom

De datum 21/3 is niet toevallig gekozen: mensen met Downsyndroom hebben namelijk 3 keer het 21e chromsoom, één keer ‘extra’ dus.

Verschillende sokken als symbool

Wil jij ook graag iets doen voor Wereld Downsyndroomdag? Trek dan morgen twee verschillende sokken aan! Dat is het symbool van de actie en laat meteen ook zien waar de dag om draait: mensen die verschillend zijn aanvaarden en omarmen.

Down the road

Want een beetje anders zijn is eigenlijk heel normaal, zoals ook de sympathieke cast uit het één-programma Down the road aangeeft in hun oproep om morgen massaal twee verschillende sokken ofwel #steunkousen te dragen:

Liggen jouw sokken al klaar voor morgen? Bezorg ons gerust jullie leukste #steunkousen-foto’s via Facebook of Instagram of mail naar lore@gezond.be.

Het bericht Draag donderdag twee verschillende sokken voor Wereld Downsyndroomdag verscheen eerst op Gezond.be.

• Mensen met het Down syndroom hebben een verstandelijke beperking, de mate daarvan kan echter van persoon tot persoon verschillen,
• De ogen van iemand met het Down Syndroom hebben ronde hoeken (er wordt ook wel gesproken van een zogenaamde Epicantusplooi bij de ogen), Bovendien hebben de ogen een amandelvorm en staan deze een beetje scheef,
• Het gezicht van mensen met het Down syndroom hebben een atypische vorm.
• Het achterhoofd is vlakker bij iemand met het Down syndroom, in vergelijking tot mensen die dit syndroom niet hebben.
• Iemand met het Down syndroom heeft een open mond met een tamelijk groot lijkende en slappe tong.
• Personen met het Down syndroom hebben slappe banden, gewrichten en spieren (dit wordt hyperlaxiteit genoemd)
• Bij iemand met het Down syndroom kan één, dwarse, handplooi worden waargenomen.
• In veel gevallen zal er een kootje ontbreken aan de ringvinger van een persoon met het Down Syndroom.
• Dikwijls bevindt er zich een grotere ruimte tussen de grote- en daarnaast gelegen teen bij mensen die het Down Syndroom hebben.
• Ongeveer de helft van alle mensen met het Down syndroom hebben te maken met een congenitale afwijking van het hart.
• In 6 tot 7 op de 10 gevallen zal bij een prenatale screening een kleiner, of zelfs geen neusbeentje, te zien zijn op de echo bij baby met het Down syndroom.
• Het haar van iemand met het Down syndroom is in de regel sluik en dun.
• Over het algemeen hebben personen met het Down syndroom een kleiner gestalte.
• De levensverwachting van mensen met het Down syndroom is doorgaans korter, in vergelijking tot die van mensen zonder dit syndroom. Iemand met het Down syndroom van 70 jaar of ouder is dan ook een zeldzaamheid.

Medische problemen bij het Down syndroom

Iemand die lijdt aan het Down syndroom heeft een grotere kans op het ontwikkelen van de een aantal aandoeningen. Zowel voor de betrokken begeleiders als hulpverleners van iemand met dit syndroom, is het om die reden essentieel om deze aandoeningen in gedachten te houden als er klachten ontstaan.

• De verstandelijke beperking loopt uiteen van erg licht tot uiterst ernstig. Sporadisch is er echter sprake van een normaal tot zelfs een hoog IQ.
• Circa de helft van alle gevallen van het Down syndroom heeft te kampen met een congenitale hartafwijking; dikwijls een opening in het tussenschot tussen de kamers (ventrikelseptumdefect), de boezems (atriumseptumdefect) of op de overgang van de boezems en de kamers (atrioventriculair septumdefect). Indien een dergelijke afwijking van het hart groot is en niet door middel van een operatieve ingreep kan worden gecorrigeerd dan treedt in het latere leven een chronisch zuurstofgebrek op met alle vervelende gevolgen van dien.
• Bij de geboorte van een baby met het Down syndroom kan de slokdarm, de twaalfvingerige darm of de anus niet goed zijn aangelegd.
• Het afweersysteem van iemand met het Down syndroom werkt minder goed en daardoor zal deze persoon meer kans hebben om geïnfecteerd te worden. Zo is de kans groot dat na een hepatitis B-infectie deze persoon drager wordt van het verantwoordelijke virus. Om die reden worden advies alle pasgeborenen baby’s met het Down syndroom gevaccineerd tegen dit virus.
• Dikwijls treden huidproblemen op, zoals bepaalde vormen van eczeem. Hierbij kun je onder andere denken aan:
  • constitutioneel eczeem, 
  • seborroïsch eczeem,
  • voetschimmel (zwemmerseczeem).
• In de jeugdjaren is er een vergrote kans op leukemie.
• Bij mensen met het Down syndroom komen vaan schildklierproblemen (te traag of te snel werkend) voor.
• Oogproblemen (zoals staar of bijziendheid) komen meer voor bij het iemand met het Down syndroom.
• Een heleboel mensen met het Down syndroom zijn slechthorend.
• Instabiliteit van de eerste twee nekwervels (Atlanto-axiale instabiliteit) zorgt voor een risico bij het intuberen tijdens operatieve ingrepen.
• De heupkop en de -kom zijn vaker minder goed ontwikkeld (heupdysplasie) bij iemand met het Down syndroom.
• Coeliakie (glutenovergevoeligheid in de darm) met stoornissen in de opname van bepaalde voedingsstoffen tot gevolg, komt frequent voor bij lijders aan het Down syndroom.
• Obstipatie is een veelvoorkomend probleem bij personen met het Down syndroom.
• Bij jonge mensen met het Down syndroom kan al sprake zijn van osteoporose.
• Bij oudere personen met het Down syndroom (vanaf ongeveer 50 jaar) is vaak dementie waar te nemen. Vaak is dit een vorm van Alzheimer die bij deze personen erg specifieke afwijkingen op het EEG (hersenfilmpje) laat zien.

Het bericht Down syndroom symptomen verscheen eerst op Gezond.be.