scrollTop top

WERELD DOWNSYNDROOMDAG Jolien (27) over haar zoon Léon: ‘Door hem sta ik vaker stil bij de kleine dingen’

WERELD DOWNSYNDROOMDAG Jolien (27) over haar zoon Léon: ‘Door hem sta ik vaker stil bij de kleine dingen’

Jolien Steels (27) is fiere mama van Léon, een flinke knaap van – bijna – drie met het syndroom van Down. Op haar Instagrampagina @newyoungmomintown én in dit interview wil ze meer bewustzijn creëren rond de handicap. ‘Mijn verloofde en ik vinden het vooral belangrijk om te focussen op wat Léon wél kan.’

Wanneer wisten jullie dat Léon het syndroom van Down zou hebben? 

‘Na twaalf weken zwangerschap kregen Dries, mijn verloofde en de papa van Léon, en ik de vraag of we de NIPT-test wilden laten uitvoeren. Voor de zwangerschap hadden we ergens gelezen dat het zo goed als gratis was. Bovendien zouden we dankzij die test ook het geslacht kennen. Uiteindelijk stelden de dokters vast dat ons kindje Down zou hebben. We hadden er zelfs niet bij stilgestaan dat er iets mis zou kunnen zijn …’

Hoe gingen jullie met dat nieuws om?

‘Je verwacht dat niet, hé … Dries en ik waren twee gezonde twintigers. Het syndroom van Down zit ook niet in onze families. De uitslag sloeg dus in als een bom. We voelden verdriet, onmacht … Als ik die periode in een woord zou moeten omschrijven zou ik kiezen voor ‘pittig’. Iedereen gaat er ook op z’n eigen manier mee om. Ik ben extravert, Dris introvert, dus we hebben het nieuws allebei op onze eigen manier verwerkt.’

Hoe reageerde jullie omgeving? 

‘Eigenlijk was iedereen heel erg begripvol. Zowel mijn ouders als die van Dries zeiden: ‘Wat jullie ook beslissen, wij staan achter jullie.’ Er is niemand die ons ooit gevraagd heeft of we ons kindje niet beter zouden laten weghalen. Tot op de dag van vandaag krijgen wij heel veel steun van onze familie. Ze staan nog altijd 100% achter de keuze die we drie jaar geleden maakten. En dat is natuurlijk heel erg fijn.’

Wat wisten jullie voor jouw bevalling over het syndroom van Down? 

‘Heel weinig. We wisten dat het een beperking is, maar wat die juist inhoudt en waarin mensen met Down dan precies beperkt zijn … Daar wisten we eigenlijk bijna niks over. We kenden ook niemand die het syndroom heeft.’

Hoe hebben jullie Léons eerste levensjaren ervaren? 

‘Die waren best pittig, maar ik denk dat dat normaal is, of je kind nu Down heeft of niet. Een baby krijgen is nu eenmaal heel ingrijpend. Je verandert van een koppel in een gezin. Bovendien zijn er al-tijd onverwachte omstandigheden. Zo werd Léon als baby twee keer in het ziekenhuis opgenomen omdat hij problemen had met zijn luchtwegen. Iets waar kindjes met het syndroom van Down gevoeliger aan zijn dan andere kindjes …’

‘We hebben gelukkig ook heel veel momenten gekend waarop we wél keihard konden genieten van onze baby. Bovendien hebben we Léons eerste mijlpalen telkens heel erg hard gevierd, omdat hij er altijd harder voor moest vechten. Een kindje met het syndroom van Down hebben is intensief genieten én vloeken, maar ik vind het gewoon heel erg leuk. Er is altijd veel leven in de brouwerij.’ (lacht

Wat voor begeleiding kregen jullie? 

‘Meteen na de uitslag van onze NIPT-test kregen Dries en ik steun van een sociaal assistente. Zij stond voor ons klaar om extra informatie te geven én een luisterend oor te bieden. Op het moment dat we het nieuws te horen kregen, stonden wij nog niet echt open om een kindje met het syndroom van Down op te voeden. De sociaal assistente verwees ons door naar Fara, een organisatie waar je terecht kunt met vragen rond abortus. Ondertussen begon ik echter vanalles op te zoeken over kindjes met het syndroom van Down, waardoor ik van gedachte veranderde. Zodra Léon geboren was, kregen we thuisbegeleiding van onder andere een pediater en een kinesist.’

Als ik niet verkeerd gerekend heb, gaat Léon bijna naar school.

‘Dat klopt. In september begint hij. Dries en ik hebben er bewust voor gekozen om nog eventjes te wachten en hem volgend schooljaar pas naar school te laten gaan. Hij stapt nog maar sinds Kerstmis. Hij was toen een dikke twee jaar oud, wat op zich niet gek is voor kindjes met het syndroom van Down. Léon zou nu ongeveer op school mogen starten, maar we willen hem de kans geven om – letterlijk en figuurlijk – sterker in zijn schoenen te staan. Hij heeft nog een half jaar de tijd om op zijn eigen tempo verder te groeien. De school waar Léon naar toe zal gaan is een heel klein schooltje hier om de hoek. We laten hem starten in het reguliere onderwijs, omdat kleuters spelenderwijs leren en ontdekken. Later kunnen we nog altijd zien wat we doen …’

Hoe verschilt Léon van andere kinderen?

‘Léon heeft vaak meer tijd nodig. Hij kan alles, maar het duurt bij hem iets langer, omdat hij er meer moeite voor moet doen en omdat zijn spieren nog niet sterk genoeg zijn. Er zijn natuurlijk ook dingen die Léon minder goed kan, maar ik vind het niet nodig om daarop te focussen. Dries en ik concentreren ons vooral op wat hij wél kan. Soms komen we tot de conclusie dat hij iets niet kan en dan moeten we vooral verder met de gedachte: maar iets anders kan hij wél heel goed. We proberen dan verder te bouwen op de dingen waar hij goed in is, zodat hij daar nog meer in kan uitblinken.’

Wat heb je van Léon geleerd?

‘Meer op de rem gaan staan. Ik ben iemand die constant in beweging wil zijn en vooruit wil gaan, maar Léon doet mij vertragen. Soms zijn er nog steeds momenten waarop ik sneller vooruit wil, maar dan geeft Léon aan dat hij nog niet zo ver is en moet ik wachten en leren stilstaan … Ik heb ook geleerd om de dingen meer vanuit Léons standpunt te zien. Hij kan zoveel bewondering tonen voor iets wat voor mij banaal is. Door te zien wat hij moet doen om iets te kunnen bereiken, leer ik om zelf ook tevreden te zijn met alles wat ik heb. Er zijn dingen die veel belangrijker zijn dan materiële zaken, zoals familie en vrienden.’

Wat vind jij van programma’s als Down The Road? 

‘Heel toevallig: het eerste seizoen van Down The Road werd uitgezonden toen ik zwanger was van Léon. Het programma heeft ons dan ook geholpen om te accepteren dat ons kindje Down zou hebben. Ik kijk er nog steeds heel graag naar, maar het is en blijft televisie. Het syndroom van Down wordt heel rooskleurig voorgesteld. Nu, tijdens het laatste seizoen was er een moment waarop Kevin heel boos werd. Toen was ik eigenlijk wel blij dat dat òòk op TV kwam, zodat de mensen konden zien dat mensen met het syndroom van Down ook emoties hebben. Natuurlijk zijn zij heel lief en enthousiast. Maar ze kunnen ook heel boos en koppig zijn.’

Vandaag is het Werelddownsyndroomdag. Wat vind jij dat er wel eens belicht mag worden over het syndroom van Down? 

‘Dat we mensen met het syndroom van Down niet over dezelfde kam mogen scheren. Ze zijn allemaal heel verschillend en we mogen vooral niet veralgemenen. Op mijn Instagrampagina (@newyoungmomintown) wil ik daarom de goede én mindere kanten van het verhaal laten zien.’


Deze artikelen kunnen u misschien ook interesseren…

Corona Virus Update

  • Wereld
  • Aantal
    besmettingen
    197.101.200
  • Aantal
    doden
    4.205.917
  • België
  • Aantal
    besmettingen
    1.124.715
  • Aantal
    doden
    25.241

Schrijf je in op “Gezond Vandaag” en ontvang de beste artikels dagelijks in je mailbox!