Nu we dankzij het populaire één-programma Down the Road opnieuw de gekke reisavonturen van een aantal twintigers met het syndroom van Down kunnen volgen, wordt er opnieuw meer en meer aandacht besteed aan die aangeboren afwijking. We mogen wel niet vergeten dat leven met het Downsyndroom zeker niet altijd een lachertje is, ook niet voor de ouders. Maar hoe ga je daar als ouder nu mee om?
Wat is het syndroom van Down?
Het syndroom van Down, ook wel trisomie-21 genoemd, is een aangeboren afwijking waarbij het erfelijk materiaal van chromosoom 21 drie keer voorkomt in plaats van twee keer. Het syndroom gaat gepaard met bepaalde uiterlijke kenmerken, zoals scheefstaande ogen, een korte, brede nek en korte benen, voeten en armen. Daarnaast is het verstandelijk vermogen van patiënten met het Downsyndroom vaak beperkt. Heel wat mensen met het syndroom van Down lijden ook aan bepaalde medische problemen.
Voor welke uitdagingen komen ouders te staan?
Als je als toekomstig ouder te horen krijgt dat je kindje het syndroom van Down heeft, dan is dat natuurlijk een zware klap. Het opvoeden van een kind met het Downsyndroom is dan ook een hele uitdaging. Naast heel wat emoties en stress komen er ook nog eens praktische en financiële zorgen bij kijken. Vragen zoals ‘Hoe voed ik mijn kind het beste op?’, ‘Naar welke school zal mijn kind kunnen gaan?’, ‘Hoe zorg ik ervoor dat mijn kind de nodige begeleiding heeft?’, ‘Wie zal voor hem of haar zorgen wanneer ik er niet meer ben?’, ‘Zal mijn kind ooit zelfstandig kunnen leven?’ en ‘Hoe kunnen we de medische kosten dragen?’ dringen zich op. Die stortvloed aan vragen zal aanvankelijk overweldigend zijn, maar het is belangrijk om over elke individuele vraag rustig na te denken.
Wat gebeurt er tijdens de zwangerschap of na de geboorte van je kindje?
Het Downsyndroom wordt meestal tijdens de zwangerschap al vastgesteld door middel van een prenataal onderzoek. Dan moet je als ouder beslissen of je de zwangerschap al dan niet wenst verder te zetten. Beslis je het kindje te houden, dan is het belangrijk dat je al tijdens de zwangerschap bepaalde regelingen treft, onder andere wat betreft de omgeving. De omgeving waarin een kindje met Downsyndroom zich bevindt, is cruciaal voor zijn of haar verdere ontwikkeling. Die ontwikkeling hangt namelijk niet alleen af van zijn of haar aanleg, maar ook van de mogelijkheden die het kind krijgt.
Als mama is het belangrijk om te weten dat borstvoeding zeker waardevol kan zijn, omdat het de motorische ontwikkeling en de algemene weerstand van je kind positief zou beïnvloeden. Verder is het ook belangrijk dat je kind de nodige medische zorg krijgt en een revalidatieprogramma volgt, want heel wat kindjes met Down lijden aan medische problemen.
Om de intellectuele ontwikkeling van je kind te stimuleren, begin je best zo vroeg mogelijk met ondersteuning en therapie. Op die manier kan je zowel thuis als onder begeleiding de ontwikkeling van je kind vooruit helpen met extra oefeningen en hulp.
Hoe ziet de toekomst eruit voor mensen met het syndroom van Down?
Gelukkig ziet de toekomst voor mensen met het Downsyndroom er al een pak rooskleuriger uit dan vroeger. Zowat 50% van de kinderen met het syndroom gaat naar een normale basisschool. Eens ze volwassen zijn, doen de meeste mensen met het Downsyndroom aan vrijwilligerswerk. Sommigen van hen hebben zelfs een betaalde baan. Volledig zelfstandig wonen is en blijft moeilijk, daarom krijgen de meesten van hen begeleiding. Natuurlijk hangt veel ook af van de ernst van de verstandelijke beperking, want die verschilt van persoon tot persoon.
