Wat is autisme?

‘Autisme is een gedragsdiagnose waarbij problemen of beperkingen worden vastgesteld met betrekking tot communicatie, sociale wederkerigheid en het aangaan van relaties. Daarnaast is er ook een patroon van repetitief of stereotiep gedrag en een andere manier van omgaan met zintuiglijke prikkels uit de omgeving.’

‘Het is belangrijk om te beseffen dat autisme breed geïnterpreteerd kan worden. Vandaag vallen alle verschillende vormen van autisme onder één entiteit: autismespectrumstoornis. Dat wordt vrij breed omschreven. Mensen die voldoen aan die beschrijving, kunnen onderling sterk verschillen. De term ‘autismespectrumstoornis’ is dus heel breed, en binnen die beschrijving is er veel variatie mogelijk.’

‘Die variatie wordt veroorzaakt door de kenmerken van autisme zelf, die zich op verschillende manieren uiten. Ook de eigenschappen van de persoon in kwestie hebben een invloed op die variatie, ondanks het feit dat ze los staan van het autisme zelf. Je zal bijvoorbeeld helemaal anders omgaan met iemand die autisme heeft en hoogbegaafd is, dan iemand met autisme die een verstandelijke beperking heeft.’

‘Omdat elke situatie zo hard kan verschillen van een andere, is het moeilijk om een concrete oplossing te bieden. Wel zijn er enkele algemene tips – zowel voor de persoon in kwestie als zijn of haar omgeving – die de omgang kunnen vergemakkelijken.

Tips voor mensen met autismespectrumstoornis

1. ‘Het kan al heel wat helpen als je zelf zo open mogelijk communiceert over het feit dat je autisme hebt. Bij sommige mensen met autisme valt het redelijk snel op dat zij een beetje anders zijn. Je omgeving zal zich daar ook vragen over stellen. Het loont vaak meer om ervoor uit te komen in plaats van het te proberen maskeren, zeker op langere termijn. Communiceren opent altijd deuren. Voor veel mensen helpt het om je gedrag te kunnen kaderen. Dat zorgt automatisch voor meer geduld en begrip. Natuurlijk communiceer je alleen open over je autismespectrumstoornis met mensen die je vertrouwt, mensen die belangrijk zijn in jouw leven. Je hoeft zeker niet iedereen die je tegenkomt op de hoogte te brengen.’
2. ‘Benoem wat autisme voor jou betekent in je dagelijks leven. Sommige mensen interpreteren het gedrag van anderen vaak verkeerd. Om misverstanden en ruzies te voorkomen, kan het helpen om te benadrukken dat je veel uitleg en duiding nodig hebt. Iemand anders raakt dan weer helemaal overprikkeld door een overvloed aan omgevingslawaai. Daar is het belangrijk om geluidsoverlast en drukke omgevingen te beperken. Je moet kijken naar de problemen waar je zelf dagelijks op stoot en daar een oplossing voor zoeken.’
3. ‘Ontwikkel een band met iemand die je vertrouwt en goed kan leren kennen. Vaak helpt het om iemand te hebben die niet alleen op de hoogte is van je diagnose, maar ook weet hoe je voor de rest functioneert. Iemand die samen met jou de dingen op een rijtje zet en advies kan geven met de kennis die hij of zijn heeft over je persoonlijkheid.’

Tips voor de omgeving van de persoon met autismespectrumstoornis

1. ‘Leer de persoon achter de diagnose kennen. Neem daar gerust je tijd voor en laat je verrassen. Hoe is die persoon, los van zijn of haar autismespectrumstoornis? Je mag er niet vanuit gaan dat als iemand autisme heeft, je weet hoe die persoon in elkaar zit.’
2. ‘Communiceer helder en duidelijk. Soms zal je heel expliciet moeten zeggen wat je bedoeling is. State the obvious. Als we met iemand een gesprek aangaan, worden onze intenties vaak meteen duidelijk. Voor mensen met autisme kan het verhelderend zijn als je dat doel meteen meegeeft. Wil je het hebben over een specifiek onderwerp of wil je gewoon even babbelen voor de gezelligheid? Geef mee wat de bedoeling van het gesprek is en twijfel niet om evidente zaken te benoemen.’
3. ‘Probeer te doseren. Doseer je verwachtingen en de hoeveelheid aan zintuiglijke en sociale prikkel. Beperk ook de lengte van je gesprekken. Durf een gesprek af te ronden, ook al loopt het goed. Het kan zijn dat die persoon toch op zijn limiet zit, maar dat niet goed kan aangeven. Less is more!’ 

Het bericht WERELD AUTISMEDAG tips om beter om te gaan met autisme verscheen eerst op Gezond.be.

‘Hoewel autisme de term stoornis krijgt, zie ik het niet als iets wat me behoedt om deftig te functioneren. Er zijn verschillende gradaties, waarbij sommigen net iets meer hulp nodig hebben dan anderen. Het is moeilijk om te kaderen wat de verschillen zijn, want iedereen ervaart autisme op een andere manier. Iemand met autisme kan bijvoorbeeld moeite hebben met sociaal contact door het aantal prikkels, maar perfect één op één functioneren. Je merkt in dat geval niet eens dat die persoon autisme heeft. Autisme kan gaan van een concentratieproblematiek tot de behoefte aan een bepaalde structuur. Ik doe bijvoorbeeld altijd eerst mijn rechterschoen aan, daarna pas mijn linkerschoen. Nooit anders. Autisme heeft dus heel veel verschillende kenmerken. Je kan ze allemaal hebben, een soort van totaalpakket, maar de meesten hebben er maar een paar. Ik heb bijvoorbeeld vooral veel structuur nodig.’

Kleine groep, minder prikkels

‘In de lagere school sloeg ik een klas over. Ik begon op 11-jarige leeftijd aan het secundair onderwijs. In dat jaar kreeg ik ook mijn diagnose. Vervolgens ging ik naar het buitengewoon onderwijs, waar ik terug in het eerste middelbaar startte, bij mijn leeftijdsgenoten. Je had daar de richtingen TSO, BSO en MSO. MSO is een richting waarin je voor jezelf leert zorgen. Je krijgt niet enkel vakken als Nederlands, Frans en wiskunde, maar leert ook hoe je moet koken en je was moet doen. Ik deed TSO. Dat leunt het dichtste aan bij ASO. Ik volgde les in kleinere groepen. Daardoor kreeg ik meer individuele begeleiding, minder prikkels en werkte ik veel één op één. Omdat ik maar vier jaar les kon volgen in het buitengewoon onderwijs, bracht ik de laatste twee jaar van het middelbaar opnieuw door op een ‘gewone’ school. Dat was even aanpassen. Plots zat ik opnieuw in een klas met 25 leerlingen. Op de eerste schooldag heb ik volgens mij twee woorden gezegd: ja en nee. Tegenwoordig kan ik beter functioneren in grote groepen.’

‘Ze zeggen vaak dat mensen met autisme 24/7 moe zijn. Dat komt omdat wij over alles nadenken. Als ik bijvoorbeeld op een feestje ben en twee mensen zie kussen, vraag ik me meteen af of hoe lang ze elkaar al kennen en of ze een relatie hebben of niet. Zulke vragen schieten me te binnen, waardoor ik niet echt kan genieten van het feestje zelf. Ik vind het moeilijk om te bevestigen dat ik elke dag moe ben, want ik heb nooit anders geweten. Als ik een dag thuisblijf en minder prikkels krijg, merk ik wél dat ik minder moe ben. En op drukke dagen ben ik ’s avonds uitgeput. Maar ik weet niet of dat komt omdat ik dan een hele dag op pad ben geweest, of omdat ik veel prikkels heb gekregen.’

Stereotiep beeld

‘Wanneer je als buitenstaander in een groep vol mensen met autisme terechtkomt, zou je niet zeggen dat de stoornis die ik heb, dezelfde is als die van de persoon naast mij. Er zijn ondertussen een aantal films en series over autisme, zoals The Good Doctor, Atypical en Rain Man. Ik vind het goed dat ze bestaan, maar ze geven een vertekend beeld. Een soort van stereotype: een hoogbegaafde jongen die sociaal incapabel is. Iemand die niet op straat durft komen, geen woord zegt en alles volgens een bepaalde structuur moet doen. Er zijn mensen met autisme die in dat hokje passen, maar dat geldt zeker niet voor iedereen.’

‘Hoe anderen naar autisme kijken? Ik denk de laatste jaren met steeds meer respect, maar tegelijkertijd is het niet iets waar mensen zich comfortabel genoeg bij voelen om er een gesprek over te hebben. Ik heb het gevoel dat de kennis rond autisme nog iets te beperkt is. Mensen zijn soms bang om iets verkeerd te zeggen. Iedereen denkt te weten wat autisme is, maar te weinig mensen weten het effectief. Daarom is het goed dat Wereld Autisme Dag bestaat. Ik weet niet in hoeverre het nut heeft en of mensen er iets uit leren, maar het is belangrijk dat het de nodige aandacht krijgt.’ 

‘Onze maatschappij is steeds minder gemaakt voor mensen met autisme. Je moet je mond opentrekken om ergens te geraken, terwijl ik vrienden heb die dat compleet niet kunnen. Ze zitten vol passie, dromen en ambities, maar durven er niet openlijk voor uit te komen, geen stappen zetten of bepaalde mensen aanspreken. Ze blijven ter plaatse trappelen.’

Even geen autisme

‘Ik vind het soms fijn om niet meteen te zeggen dat ik autisme heb. Na een uur met iemand te babbelen, drop ik dan het bommetje. Soms voel je dan dat de sfeer verandert, dat de ander bang is om iets fout te zeggen. Ik vind het fijn om te zien hoe mensen me behandelen als ze het niet weten. ‘Ik merk het niet’, hoor ik veel. Ik snap dat je dat zegt, omdat je wilt tonen dat het niet erg is. Mensen interpreteren autisme alsof het iets is dat me zou afremmen of me minder mens zou maken. Maar je mag me gewoon hetzelfde behandelen zoals iedereen.’

Het bericht WERELD AUTISME DAG Wout (20): ‘Té weinig mensen weten wat autisme inhoudt’ verscheen eerst op Gezond.be.

‘Je kunt bosbaden zien als een mix tussen een welzijns- en een therapeutische activiteit’, legt Anthony uit. ‘Het is de bedoeling dat je heel bewust verbinding maakt met de natuur, via je zintuigen en je lichamelijke beleving.’ Dat doe je dus, zoals de naam al doet vermoeden, in het bos. Al hoeft het niet per se een écht bos te zijn, als je het maar in de natuur doet. ‘Bosbaden is nog iets anders dan gaan wandelen op een zondag. Theoretisch gezien ben je dan wel aan het bosbaden, alleen doe je dat niet echt bewust. Als je bewust aan bosbaden doet, zul je de effecten veel dieper voelen.’

Oorsprong

Bosbaden ontstond in Japan, waar het al enkele decennia erg populair is. ‘Shinrin-yoku, zoals de Japanners het noemen, ontstond er als alternatieve methode om burn-outs te bestrijden. Het wordt er gezien als een gesubsidieerde, erkende therapie. De dokter kan je bijvoorbeeld tien uur bosbaden voorschrijven. Je gaat dan naar een bosbad-centrum, dat speciaal voor de therapie gemaakt is.’

Drie uur, liefst in de namiddag

Bij bosbaden ga je dus het bos en in maakt je bewust contact met de natuur. Dat kan op verschillende manieren, zegt Anthony. ‘Je kunt tegen een boom gaan zitten, je ogen sluiten en heel gericht naar de vogels luisteren. Je kunt mediteren, bepaalde visuele prikkels opzoeken of zelfs gewoon je schoenen uitdoen en alles op een bewuste manier beleven met je voeten. Maar het belangrijkste is dus dat je nauw in contact komt met de natuur. Je kunt bosbaden ook combineren met yoga of allerlei andere educatieve activiteiten.’

De ideale duur van een bosbad is ongeveer drie uur, volgens Anthony. ‘Ik zou zeggen dat je minstens twee uur aan bosbaden doet. Ik ga zelf altijd tot drie uur, omdat we dan genoeg tijd hebben en zeker niet opgejaagd moeten zijn. Ik merk ook aan de deelnemers dat drie uur het beste is. Het duurt zeker een uur tot anderhalf uur voordat mensen helemaal in die vertraging zitten en in contact komen met het bos. Af en toe moet je ook rustmomenten inplannen, want op een bepaalde manier is bosbaden toch erg intensief.’

Wat is nu het ideale moment om te gaan bosbaden? ‘De namiddag’, zegt Anthony vastbesloten. ‘Ik merk dat bij deelnemers, maar het is ook wetenschappelijk bewezen dat bosbaden in de namiddag meer effect heeft. Dat heeft te maken met het feit dat onze concentratie in de namiddag begint te dalen, waardoor we meer naar ontspanning hunkeren. Maar je kunt ook evengoed gaan bosbaden in de ochtend. Ik doe soms ook nachtsessies. Dat is leuk omdat de sfeer dan helemaal anders is.’

Gezondheidsvoordelen

Bosbaden heeft een positieve invloed op zowel je fysiek als je mentaal welzijn. ‘Het belangrijkste fysieke effect is dat je immuniteit stijft. Onderzoek heeft bewezen dat de witte bloedcellen bij mensen die drie dagen lang in het bos zaten en niets deden geactiveerd werden en zich vermenigvuldigden. Immuniteit gaat niet alleen gepaard met minder snel ziek worden, maar is ook gelinkt aan de preventie van depressies. Daarnaast doet bosbaden je hartslag en bloeddruk ook dalen. In je brein gaan je stresshormonen naar beneden en je gelukshormonen naar boven. Die hormonen zetten zich dus terug in balans op een natuurlijke manier.’

‘Geestelijk is bosbaden op korte termijn gemoedsregulerend. Op lange termijn kan het, net zoals meditatie, je breinstructuur, en dus de manier waarop je denkt, veranderen. Het is ook bewezen dat het een positieve invloed heeft op je problem solving skills en je creativiteit. Het opmerkelijke is dat we die dingen eigenlijk al weten. Wanneer we gaan wandelen, voelen we ons achteraf sowieso frisser. Het enige wat nog onduidelijk blijft, is het waarom. Er zijn bepaalde stoffen die bomen afgeven waarvan bewezen is dat het inademen van die stoffen goed is voor je immuniteit. De wetenschap dient nog te ontdekken welke andere redenen hiervoor zijn.’

Voor iedereen

Bosbaden is een vrij open en toegankelijke activiteit. Je kunt het als welzijnsactiviteit bekijken, dan is het toegankelijk voor iedereen die zijn lichaam en geest wil versterken. Als je het als therapeutische activiteit ziet, is het vooral gericht op mensen die herstellen van een burn-out of chronische of acute ziektes.

Er worden ook bosbaden voor kinderen aangeboden, al doet Anthony dat zelf niet. ‘Bosbaden vraagt veel stoppen en concentratie, terwijl kinderen meer spelenderwijs met het bos omgaan. Bij kinderen met autisme of ADHD kan bosbaden wél werken. Het voordeel is dat als je dat jong aanleert, je kind contact met de natuur belangrijk zal blijven vinden. Natuur zal dan iets worden waar automatisch wordt naar teruggegrepen in moeilijke situaties.’

Wanneer Anthony mensen begeleidt tijdens het bosbaden, komen er vaak toch wat dingen naar boven. ‘Ik start dan meestal een individueel traject op. Het is de bedoeling om terug in rust te leren komen en dingen gemakkelijker los te laten. Ik doe dat liefst via openluchtcoaching. Dan neem ik twee campingstoelen en een tafeltje mee, en doen we de coachingsgesprekken in het midden van de natuur.’

Bosbadkriebels gekregen? Maak een afspraak met Anthony via treewise.be.

Het bericht Bosbaden: wat is het en waarom is het goed voor je (mentale) gezondheid? verscheen eerst op Gezond.be.

1. De diagnose wordt vaker gesteld bij mensen met een normaal IQ

De laatste 20 jaar is er meer oog gekomen voor mensen met autisme met een gemiddelde intelligentie, zegt klinisch psycholoog Annelies Spek in NRC Handelsblad. Zij is het hoofd van het Autisme Expertisecentrum voor diagnostiek en behandeling in Eemnes.

Inmiddels wordt niet meer vermoed dat er een sterke correlatie is tussen autisme en intelligentie. ‘25 jaar geleden dachten we dat slechts een kwart van de mensen met autisme een normaal tot hoog IQ heeft’, zegt Sander Begeer, hoogleraar ‘Diversiteit van autisme’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam. ‘Nu denken we dat driekwart van de mensen met autisme een normaal tot hoog IQ heeft.’ Bij mensen zonder autisme is dat bijna vergelijkbaar: 85 procent, volgens Begeer.

2. Mensen met autisme kunnen wel empathisch zijn

Mensen met autisme leven vaak enorm met anderen mee en kunnen sterk geraakt worden door leed en onrecht, meent Spek. Maar zij merkt ook op dat autisten het lastig vinden om zich écht te verplaatsen in wat een ander nodig heeft. ‘Bijvoorbeeld een man die het heel erg vond voor mensen als die met de lift moesten. Hij had zelf liftangst en kon zich niet voorstellen dat anderen dat niet hadden.’ Hij had, zoals dat heet, veel ‘emotionele empathie’ (meevoelen), maar minder ‘cognitieve empathie’ (mee begrijpen).

Het zou kunnen, oppert Begeer, dat de sociale moeilijkheden van mensen met autisme te herleiden zijn tot een bijzondere prikkelgevoeligheid. ‘Zij raken vaak overprikkeld door anderen, en dan sluiten ze zich af. Vroeger werd daarom gezegd dat mensen met autisme weinig empathie hebben, maar misschien hebben ze wel te véél empathie.’

En dat levert een mooi bruggetje naar …

3. Mensen met autisme voelen vaak te veel, niet te weinig

Vroeger werd wel gedacht dat mensen met autisme te weinig ‘gevoel’ hadden. Maar sinds 2013 staat in de DSM dat mensen met autisme net óvergevoelig kunnen zijn voor prikkels. Externe prikkels dan, zoals fel licht, hard geluid, stugge stoffen, kriebelende labeltjes en naadjes in kleren. Het is één van de manieren waarop de inflexibiliteit van autisten zich kan uiten. ‘Niet iedereen heeft het,’ aldus Spek. ‘Maar vaak zijn mensen met autisme óvergevoelig voor prikkels van buiten het lichaam en óndergevoelig voor prikkels van binnen het lichaam, zoals dorst of pijn.’

4. De diagnose wordt vaker gesteld bij volwassenen en ouderen

Pas sinds 2000, weet Begeer, krijgen mensen ook op volwassen leeftijd de diagnose autisme. ‘Autisme was vroeger iets voor de kinder- en jeugdpsychiatrie.’ Maar bij een toenemend deel van de mensen is hun autisme pas na de kindertijd aan het licht gekomen. ‘Vaak doordat er iets in hun omgeving verandert’, klinkt het. ‘Eerst was die duidelijk gestructureerd en dan ineens krijgen ze werk, een relatie, kinderen.’ Dan zie je dat door die veranderingen het autisme zichtbaar wordt.

Ook eerdere misdiagnoses kunnen ten grondslag liggen aan de officiële toename van autistische volwassenen. ‘Een op de drie volwassenen met autisme heeft minstens één misdiagnose gehad’, aldus Begeer. ‘Meestal een persoonlijkheidsstoornis, een angststoornis, depressie of chronische vermoeidheid. Autisten zijn vaak doodmoe, die hebben hun hele leven geleerd dat ze zich moeten aanpassen – ook daardoor werd hun autisme laat herkend.’

5. De diagnose wordt meer en meer gesteld bij vrouwen

Volgens hoogleraar ontwikkelingspsychopathologie Simon Baron-Cohen, inderdaad: broer ván, is autisme een extreem mannelijk gegeven. Autisten zouden immers neigen tot ‘systeemdenken’ en alles systematiseren, wat overeenkomt met de evolutionaire psychologie van de mannelijke sekse. Niettemin krijgen ook vrouwen vaker de diagnose.

Spek is gespecialiseerd in vrouwen met autisme: ze is bestuurslid van het Female Autism Network of the Netherlands en in haar rol als hoofd van het Autisme Expertisecentrum ziet ze 80 procent vrouwen die zich afvragen of ze autisme hebben. Spek denkt dat er niet tien keer, maar slechts drie keer zoveel mannen als vrouwen met autisme zijn. 

Er zijn wel verklaringen waarom autisme bij vrouwen vroeger minder opviel. ‘Van vrouwen verwachten we dat die het leuk vinden om te kletsen met vriendinnen en ouders op het schoolplein’, zegt Spek. ‘Vrouwen met autisme zijn geneigd om dat gedrag dan maar te leren.’ Vaak leren ze bijvoorbeeld handige standaardzinnetjes uit het hoofd.
‘Veel vrouwen met autisme zeggen dat ze bij andere mensen observeren hoe je je ‘normaal’ moet gedragen’, weet Begeer. Putting on My Best Normal, zoals de titel luidt van een wetenschappelijk artikel over het camoufleren van autistische trekjes.

6. Er is discussie over de vraag of het wel een stoornis is

‘In een goede omgeving hoeft iemand niet altijd last te hebben van autisme’, zegt Spek. ‘Bij sommige mensen wisselt het door het leven heen. Je ziet dat de last toeneemt bij grote veranderingen in het leven en afneemt als het rustig is.’

Steeds meer onderzoekers en mensen met autisme zelf noemen autisme geen stoornis of beperking, maar een ‘variant’, een manier van zijn. Net als diversiteit in huidskleur of seksuele oriëntatie bestaat er ook neurodiversiteit. Bij iedereen werkt het brein anders, klinkt het.

‘Vroeger heette de grootste financier van autisme-onderzoek in de Verenigde Staten Cure Autism Now’, zegt Begeer. ‘Nu heet de grootste organisatie Autism Speaks.’ Dat kenmerkt deze kentering in het denken.

7. Mensen met autisme hoeven zich niet aan te passen

De socialevaardigheidstraining die veel autisten volgen is misschien nuttig om wat praktische handigheden te leren, zegt Spek. ‘Maar deze mag niet als uitgangspunt hebben dat mensen met autisme allerlei sociale vaardigheden moéten aanleren.’

‘Vaak zien we in dat al dat camoufleren en compenseren van gedrag leidt tot overbelasting, tot angst, somberheid en andere problemen. We zijn dat ‘de autistische burn-out’ gaan noemen’, aldus Spek.

Wat is dan een betere manier om door het leven te gaan? ‘Nu zeggen we meer: masker af, wees vaker je autistische zelf, laat de omgeving maar rekening houden met mensen die minder sociale interactie aankunnen’, klinkt het. ‘Dat kan stress geven, dus we leren ze ook zichzelf meer te accepteren: je mág anders zijn, je mág minder belastbaar zijn. Zoek bijvoorbeeld een job met niet te veel prikkels, veranderingen en informele sociale contacten.’

Lees ook: Esther ontwikkelt app voor ouders en begeleiders van mensen met autisme

Het bericht Bye bye clichés: 7 nieuwe inzichten over autisme verscheen eerst op Gezond.be.

Door Birte Govarts • Foto’s Rob Jepson  

‘Mijn kinderen hebben allebei autisme. Mijn zoon is vijftien, mijn dochter twaalf. Bij mijn zoon werd de diagnose gesteld toen hij zes was. Hij functioneerde van kleins af anders dan andere kinderen. Was veel rationeler in alles wat hij deed en zag, stelde moeilijke vragen en hield zich graag bezig met uitzoeken hoe dingen in elkaar zaten. Rollenspellen? Dat deed hij niet. We merkten ook dat hij bepaalde emoties niet herkende. Wanneer ik boos op hem werd, vroeg hij bijvoorbeeld: ‘Waarom praat je zo luid tegen mij?!’ Uiteindelijk lieten we hem diagnosticeren omdat er zich op school problemen voordeden. Hij raakte makkelijk overprikkeld, was druk en snel afgeleid … ‘Het zal wel ADHD zijn’, klonk het, maar daar waren wij het totaal niet mee eens, omdat hij thuis net heel rustig en weloverwogen was en meestal in stilte zat te spelen. Het was het begin van een traject van een aantal maanden. In Nederland zijn er in de gezondheidszorg enorme wachttijden. Bovendien kun je met zo’n klein kind ook niet alle testen in een keer doen. Na een maand of vier kregen we eindelijk het verdict. Autisme. Heel veel puzzelstukjes vielen op hun plaats. Maar dan kom je buiten en begint de zoektocht pas écht …’  

Brug naar de buitenwereld  

‘Via de school van onze zoon kwamen we terecht bij een bureau dat thuisbegeleiding geeft. Of we voor de diagnose het gevoel hadden dat we die begeleiding nodig hadden? (denkt even na) Nee, niet echt. Als moeder voed je je kind sowieso instinctief op. Hoe hij functioneerde was voor mij bovendien heel herkenbaar, omdat ik deels hetzelfde functioneer. De begeleiding was echter wél belangrijk om een brug te slaan naar de buitenwereld. Concreet houdt het in dat een begeleider twee keer per week bij je thuis komt kijken wat je kind nodig heeft. Daarnaast geeft hij of zij je tips. Ook voor op school, bijvoorbeeld. Onze zoon bleek een fotografisch geheugen te hebben. Heel leuk, als je weet hoe je ermee om moet gaan. Maar dat wist hij dus niét. En die zoektocht naar hoe je moet leren is heel erg intens. Het standaard onderwijs werkt volgens een vast stramien, en er is weinig kennis over alles wat daarbuiten valt.’  

Een plus een is twee  

‘Op het moment dat onze zoon zijn diagnose kreeg, was onze dochter drie jaar oud. Officieel worden er geen diagnoses gesteld onder vier jaar, omdat kinderen dan nog niet volledig ontwikkeld zijn, maar omdat we het ziektebeeld van onze zoon kenden werd al snel duidelijk dat onze dochter ook autisme heeft. Het moeilijkste aan deze specifieke ontwikkelingsstoornis is dat je niet één en dezelfde soort autisme hebt. Daarmee bedoel ik dat de kenmerken van autisme niet eenduidig zijn en dat de stoornis zich dus op verschillende manieren kan uiten. Elke persoon met autisme heeft een andere vorm en andere dingen waar hij of zij last van heeft. Zo merk je niks aan mijn kinderen op sociaal-emotioneel vlak. Ze kunnen gewoon met mensen praten en in groep functioneren. Wel zijn ze énorm prikkelgevoelig. Licht, geluid, aanrakingen, stoffen … allemaal dingen die kunnen afleiden en irriteren. Bovendien zijn ze heel gevoelig voor de vibe van anderen en kunnen ze soms geen onderscheid maken tussen emoties die bij een ander en bij zichzelf horen. Als iemand bijvoorbeeld gefrustreerd is, voelen zij dat ook. Dan moeten ze zich echt bewust worden van: ‘Hoort deze emotie bij mij of niet?’ In het laatste geval moeten ze die emotie afwijzen, maar dat is niet altijd evident.’  

Burn-out  

‘Toen onze kinderen tien en zeven jaar oud waren, gingen ze van het reguliere naar het bijzonder onderwijs. Mijn man en ik dachten dat het rust zou brengen in ons gezin. De kinderen zouden in kleinere klassen zitten, en een veel persoonlijkere begeleiding krijgen. Niets was echter minder waar. Zowel onze zoon als onze dochter kwam in een klas terecht waar een aantal leerlingen met een combinatie van autisme, ADHD en gedragsproblematieken zaten en waar de tafels en stoelen regelmatig door de klas vlogen. Na een jaar hadden ze allebei burn-outverschijnselen, veroorzaakt door angst en stress, en besloten we hen van school te halen. Door de enorme stress die onze kinderen ervaarden, werd het voor mij veel zwaarder om hen te begeleiden. Mensen met autisme hebben veel structuur nodig. Dat komt omdat ze het grotere geheel vaak niet zien. De details wel, de samenhang niet. En als je de kapstok niet ziet, wordt het leven een hele brij. Toen onze kinderen continu zwaar overprikkeld waren, lukte het hen niet meer om bepaalde structuren te handhaven. Voordien kon ik tegen hen zeggen: ‘Kom, we gaan ontbijten’, en dan wisten ze wat ze moesten doen. Gingen we ons aankleden, dan wisten ze ook welke handelingen ze moesten verrichten. Door de overprikkeling en de stress lukte het hen echter niet meer om deze dagdagelijkse acties uit te voeren, waardoor we begonnen te werken met picto’s.’  

Van moeder naar agent   

‘Picto’s zijn kleine pictogrammen met tekeningen op. Die hang of plak je in het hele huis, zodat de persoon met de cognitieve stoornis exact weet welke handeling of taak hij of zij ergens moet uitvoeren. Op het dieptepunt hingen er bij ons in huis 250 picto’s per kind. De hele dag stond ik naast die pictogrammen aan te duiden wat mijn zoon en dochter moesten doen en noemde ik continu taken op. Het was zo erg dat ik me geen moeder meer voelde, maar een agent. Ik was Esther niet meer. ‘s Avonds in bed liggen met de kinderen en gezellig samen een boekje lezen? Dat was gewoon geen optie, want zij waren niet meer aanspreekbaar en ook ik was doodmoe. En er was niet meteen beterschap in zicht. Uiteindelijk schakelden de kinderen over naar een andere school. Eentje die compleet ingericht is voor kinderen met cognitieve stoornissen. Met prikkelarme lokalen, maximaal twaalf leerlingen per klas en twee docenten en een assistent om elke klas te begeleiden. Toen onze dochter tien was, liep het met haar echter weer mis. In haar klas was een enorme disbalans ontstaan, en omdat ze zo’n rustig kind is, was eerst niet duidelijk hoe erg ze daaronder leed. Wanneer ik haar van school haalde, viel ze in slaap zodra ze in de auto stapte. Ik kan het alleen maar omschrijven als een shutdown van de hersenen. Ik was de hele avond bezig met haar tot rust te brengen, maar ‘s nachts bonkte ze acht uur aan een stuk met haar hoofd op haar matras. Toen we op school aan de alarmbel trokken, werden we niet gehoord. ‘Wij zien een blij en vrolijk kind’, klonk het eerst. Later zeiden dat ze onze dochter niet konden bieden wat ze nodig had, en vroegen ze ons of we haar elke namiddag zelf konden opvangen. Anderhalf jaar lang hebben we voor haar gestreden. Zonder resultaat. Uiteindelijk hebben we haar met de hulp van een onderwijsconsulent kunnen plaatsen bij Plinthos. Dat is een omgeving waar zorg én onderwijs op maat geboden wordt, en zij hebben onze dochter – en ons – ontzettend geholpen.’  

Maat

‘Vroeger gaf ik les in het kunstonderwijs, maar in 2014 viel ik uit. Ik struggelde met allerlei klachten, en bleek uiteindelijk een posttraumatische stressstoornis te hebben. Ik zat heel erg diep, maar op een bepaald moment dacht ik: ‘Ik heb kennis. Ik heb levensenergie. Ik heb twee kinderen en een echtgenoot voor wie ik wil leven.’ Langzaam krabbelde ik weer recht. Ik had altijd al een enorme interesse in software en besloot vanuit mijn ervaring iets te creëren om het leven van andere ouders en begeleiders van kinderen met een cognitieve stoornis makkelijker te maken. Daarom begon ik onderzoek te doen. Ik ging na waar ik zélf als ouder tegenaan liep, maar las ook veel papers over autisme en deed onderzoek naar de software die er al was. Zo bedacht ik het concept van mijn nieuwe app. Maat is een eenvoudige dagplanner die communiceert met je smartwatch. Picto’s overal in huis zorgen voor structuur voor dagelijkse dingen. Wat ze niét doen, is aanzetten tot actie. Maat doet dat wél en neemt de regie over van de ouder of begeleider. Concreet? In de app zet je de picto’s met de handelingen die je kind nodig heeft op een tijdlijn en geef je aan hoe lang elke handeling duurt. De app stuurt alle informatie door naar de smartwatch, waardoor je kind via zijn of haar smartwatch triggers krijgt om elke handeling uit te voeren. En op die manier kan je als ouder weer ouder zijn, in plaats van manager. Bovendien zijn we ook van plan om de gegevens van de hartslagmeter in de smartwatch te gebruiken om te zien hoe de drager zich voelt. Hoe hoger de hartslag, hoe meer stress. Door die gegevens doorheen de dag nauwkeurig bij te houden, kan je er als zorgdrager rekening mee houden, en op termijn zelfs op in spelen.’  

Volg je buikgevoel  

‘Hoe het nu met ons gaat? We hebben nog steeds veel stress. Onze zoon begint nu met een stage. Als hij die succesvol afrondt, kan hij nadien normaal terugkeren naar het reguliere beroepsonderwijs. Hij wil graag softwareontwikkelaar of electrical engineer worden. Onze dochter stapt over naar het voortgezet bijzonder onderwijs. Het wordt afwachten of ze er haar draai vindt. Veel vertrouwen hebben we er, door alles wat we hebben meegemaakt, niet meer in. Jarenlang trokken we aan de alarmbel en jarenlang kregen we te horen: ‘Wij zien op school een blij en vrolijk kind.’ Die zin kan ik niet meer horen. Professionals gaan – vaak wegens tijdsgebrek – amper nog in gesprek met ouders. Ze luisteren niet meer, terwijl de ouders net wél de ervaringsdeskundigen zijn en het kind het beste kennen. Ik denk niet dat ik de enige ben die dat zo aanvoelt. Dat is ook de reden waarom ik dit interview wilde doen. Om aan lotgenoten duidelijk te maken dat ze hun buikgevoel moeten volgen. Dat ze moeten durven zeggen: ‘Dit past niét bij mijn kind!’ En je hebt het misschien niet altijd bij het rechte eind, maar vaak wél.’  

Meer info vind je op betermetmaat.com.  

Het bericht WERELD AUTISME DAG Esther ontwikkelt app voor ouders en begeleiders verscheen eerst op Gezond.be.

Wat kenmerkt autistische mensen? 

Mensen die autisme hebben, slagen er vaak niet in om mensen te‘lezen’. Ze vinden het moeilijk om te weten wat anderen hun intenties zijn en hoe ze iets moeten interpreteren. Het perspectief van de andere innemen, is een lastige taak.

Mensen die geen autisme hebben kunnen aan de hand van de context bepalen hoe letterlijk ze iets wat iemand zegt moeten nemen. Autistische personen putten daarentegen uit ervaringen met gelijkaardige situaties uit het verleden om te weten hoe ze moeten reageren. Hierdoor zijn de sociaal en communicatief beperkt. 

Vrouwen met autisme in de minderheid

Het klopt dat er in ons land meer mannen met autisme zijn dan vrouwen. Ondanks dat vrouwen met autisme in de minderheid zijn, vormen ze toch een behoorlijk grote groep. In België kampen maar liefst 10.000 tot 16.000 normaal begaafde – dus niet verstandelijk gehandicapte – vrouwen met autisme. 

Onderdiagnose bij autistische vrouwen

Artsen stelden bij vrouwen jarenlang te weinig diagnoses. Onderzoekers beseffen dat er duidelijk sprake was van onderdiagnose en dat er meer vrouwen met autisme zijn dan altijd werd gedacht. Hoe komt het dat autisme bij vrouwen minder herkend wordt? 

Vrouwen zijn ‘minder’ autistisch

Autisme uit zich bij vrouwen vaak op een andere manier dan bij mannen. De screeningsvragen die worden gebruikt om te polsen naar sociale vaardigheden, zijn geënt op de meer stereotiepe kenmerken van mannelijke autisten. 

Uit een studie die door Britse onderzoekers werd uitgevoerd, blijkt dat autistische tienermeisjes en volwassen vrouwen alles in de strijd werpen om hun autistische gedrag te maskeren. Verschillende vrouwen vertelden dat ze op voorhand zinnen voorbereiden om te voldoen aan de sociale etiquette. Daarnaast bestudeerden verschillenden onder hen wat de ‘juiste’ tijdspanne is om oogcontact te maken met hun gesprekspartner. Er lijkt dus een duidelijk verband te zijn tussen het vrouwelijke maskerende gedrag en een late diagnose van autisme bij vrouwen. 

Dat maskerende gedrag zorgt ervoor dat autistische vrouwen veel stress ervaren omdat ze voortdurend willen compenseren. Als ze hulp zoeken, krijgt het merendeel te horen dat ze kampen met een depressie of angststoornis en wordt er niet gezocht naar onderliggende problemen. 

Wat na de diagnose? 

Als vrouwen uiteindelijk te horen krijgen dat ze autistisch zijn, voelen velen zich opgelucht. Eindelijk weten ze waarom ze zich altijd een buitenbeentje gevoeld hebben. De diagnose van autisme brengt hen erkenning, herkenning en rust. Autisme kan niet weggewerkt worden met therapie maar je kunt er wel mee leren omgaan. Coaching kan helpen om te begrijpen wat er aan de hand is als iemand iets op een bepaalde toon zegt. 

Het bericht Waarom wordt autisme bij vrouwen minder vaak herkend? verscheen eerst op Gezond.be.

Wat is autisme?

Doordat autisme door verschillende wetenschappelijke takken wordt bestudeerd, zijn er ook een heleboel verschillende definities van deze stoornis in omloop gekomen. Een psycholoog zal bijvoorbeeld het (observeerbaar) gedrag als fundament kiezen bij het stellen van de diagnose autisme. Een neuroloog daarentegen zal in het bijzonder naar de hersenfuncties van een patiënt kijken om tot een soortgelijke diagnose te komen. 

Om een diagnose autisme te kunnen stellen dient er gekeken te worden naar de kenmerkende afwijkingen die voorkomen in de trias:

• communicatie,
• verbeelding,
• sociale interactie.

Communicatie en autisme

Bij een autist zal op jonge leeftijd duidelijk worden dat er, op het gebied van communicatie, tekortkomingen bestaan. Communicatie wil namelijk niets meer zeggen dan het geven van een betekenis aan iets. In veel gevallen zal taal dan ook geen probleem zijn, mits er sprake is van een normale begaafdheid bij de betreffende autist, maar zullen de problemen dikwijls ontstaan als er een betekenis aan woorden moet worden gegeven.

Je kunt een onderscheid maken tussen:

• de expressieve communicatie, ofwel het uiten,
• de receptieve communicatie, ofwel het begrijpen. 

In allebei de gevallen zal een autist de techniek van de taal, zoals de bouw van zinnen en de woordenschat, te begrijpen zijn, maar zullen de sociale kanten van de communicatie voor problemen gaan zorgen. De basis van dit soort problemen wordt gevormd door het aanbrengen van een onderling verband binnen de taal en de beperking op het gebied van het inleven en het verplaatsen in anderen.

Praktische problemen:

• alles wordt letterlijk genomen,
• alles moet concreet zijn,
• er is vaak geen begrip van:
  • woordgrappen,
  • sarcasme,
  • spreekwoorden,
  • emotioneel geladen begrippen,
• verwijzende woorden waarvan de tijd, ruimte of persoon, kunnen veranderen vormen dikwijls een probleem,
• abstracte begrippen zijn lastig te begrijpen,
• een dialoog voeren is lastig,
• woorden en zinnen van anderen worden herhaald,
• de gezamenlijke aandacht maakt een tragere ontwikkeling door bij autisten,
• de beperkingen die voor verbale communicatie gelden, zijn ook terug te vinden in de non-verbale manier van communiceren.

Verbeelding en autisme

Voorheen werd in de trias het begrip verbeelding ingenomen door de term stereotiep gedrag. In 1996 werd deze verandering doorgevoerd.

Een autist vertoont:

• stereotiep gedrag,
• repeterende handelingen voortdurend,
• vertoont ritueel of dwangmatig gedrag.

In het bijzonder bij autisten met een mentale beperking zullen sommige gewoontes op een dwangmatige manier worden vastgehouden. In de chaos, zoals die in het hoofd van een autist heerst, kunnen onverwachte veranderingen voor een zware belasting zorgen. Veel autisten hebben dan ook baat bij een goede structuur die hen door mensen in hun naaste omgeving dient te worden geboden. 

In de spelontwikkeling van jonge autisten is al duidelijk een afwijking in de verbeelding waar te nemen:

• er is weinig spelvariatie,
• iets voorstellen uit het niets is vrijwel onmogelijk,
• het nabootsen van het gedrag anderen is vaak de enige variatie in het spel.

Mensen zonder autisme gebruiken verbeelding om aan een symbool een betekenis te verbinden. Zij kunnen daardoor symbolen een heleboel uiteenlopende betekenissen kunnen geven en deze in nieuwe situaties weer te gebruiken zonder telkens weer alles te moeten aanleren. Voor een autist is dit alles echter niet zo vanzelfsprekend. Een bepaald symbool kan dan wel in situatie A worden gebruikt maar is volkomen nutteloos in situatie B, mits er geen goede uitleg is gegeven.

De autistische denkwijze is fragmentarisch waardoor het zien van een groot geheel erg lastig, zo niet onmogelijk, wordt. Bij een veranderd beeld, dat wel bekend is, zal een autist vaak opnieuw starten met het bekijken van afzonderli9jke kenmerken van het beeld. Vervolgens gaan ze aan de slag met het bijeen zoeken van het grotere geheel.

Sociale interactie en autisme

De verstoorde sociale interactie is doorgaans het opvallendste kenmerk van autisme. Normaal gesproken wordt er een zekere onderlinge socialiteit van anderen verwacht, vooral bij de opbouw van relaties waarin wederkerigheid verwacht wordt. Voor een autist is dit echter lastig omdat er geen vaste regels gelden bij sociale interactie. Hun houvast is dus beperkt, of zelfs helemaal weg. Verder zal hun beperking om zich in te leven of te verplaatsen in anderen hen hierbij in de weg staan. Maar ook het niet kunnen uiten van hun eigen gevoelens zal hen hier zeker niet bij van pas komen. 

Het bericht Autisme Symptomen verscheen eerst op Gezond.be.