scrollTop top

WERELD AUTISME DAG Esther ontwikkelt app voor ouders en begeleiders

WERELD AUTISME DAG Esther ontwikkelt app voor ouders en begeleiders

Jarenlang had Esther Goossens (47) het gevoel dat ze agent was in plaats van moeder. Ze was immers vierentwintig uur per dag bezig met het begeleiden van haar twee kinderen met autisme. Toen ze op een bepaald ogenblik kopje onder dreigde te gaan, besloot ze een app te ontwikkelen om haar dagelijks leven en dat van haar kinderen makkelijker te maken. Esther vertelt haar heftige verhaal: ‘Ik wil niet dat anderen hetzelfde moeten meemaken.’  

Door Birte Govarts • Foto’s Rob Jepson  

‘Mijn kinderen hebben allebei autisme. Mijn zoon is vijftien, mijn dochter twaalf. Bij mijn zoon werd de diagnose gesteld toen hij zes was. Hij functioneerde van kleins af anders dan andere kinderen. Was veel rationeler in alles wat hij deed en zag, stelde moeilijke vragen en hield zich graag bezig met uitzoeken hoe dingen in elkaar zaten. Rollenspellen? Dat deed hij niet. We merkten ook dat hij bepaalde emoties niet herkende. Wanneer ik boos op hem werd, vroeg hij bijvoorbeeld: ‘Waarom praat je zo luid tegen mij?!’ Uiteindelijk lieten we hem diagnosticeren omdat er zich op school problemen voordeden. Hij raakte makkelijk overprikkeld, was druk en snel afgeleid … ‘Het zal wel ADHD zijn’, klonk het, maar daar waren wij het totaal niet mee eens, omdat hij thuis net heel rustig en weloverwogen was en meestal in stilte zat te spelen. Het was het begin van een traject van een aantal maanden. In Nederland zijn er in de gezondheidszorg enorme wachttijden. Bovendien kun je met zo’n klein kind ook niet alle testen in een keer doen. Na een maand of vier kregen we eindelijk het verdict. Autisme. Heel veel puzzelstukjes vielen op hun plaats. Maar dan kom je buiten en begint de zoektocht pas écht …’  

Brug naar de buitenwereld  

‘Via de school van onze zoon kwamen we terecht bij een bureau dat thuisbegeleiding geeft. Of we voor de diagnose het gevoel hadden dat we die begeleiding nodig hadden? (denkt even na) Nee, niet echt. Als moeder voed je je kind sowieso instinctief op. Hoe hij functioneerde was voor mij bovendien heel herkenbaar, omdat ik deels hetzelfde functioneer. De begeleiding was echter wél belangrijk om een brug te slaan naar de buitenwereld. Concreet houdt het in dat een begeleider twee keer per week bij je thuis komt kijken wat je kind nodig heeft. Daarnaast geeft hij of zij je tips. Ook voor op school, bijvoorbeeld. Onze zoon bleek een fotografisch geheugen te hebben. Heel leuk, als je weet hoe je ermee om moet gaan. Maar dat wist hij dus niét. En die zoektocht naar hoe je moet leren is heel erg intens. Het standaard onderwijs werkt volgens een vast stramien, en er is weinig kennis over alles wat daarbuiten valt.’  

Een plus een is twee  

‘Op het moment dat onze zoon zijn diagnose kreeg, was onze dochter drie jaar oud. Officieel worden er geen diagnoses gesteld onder vier jaar, omdat kinderen dan nog niet volledig ontwikkeld zijn, maar omdat we het ziektebeeld van onze zoon kenden werd al snel duidelijk dat onze dochter ook autisme heeft. Het moeilijkste aan deze specifieke ontwikkelingsstoornis is dat je niet één en dezelfde soort autisme hebt. Daarmee bedoel ik dat de kenmerken van autisme niet eenduidig zijn en dat de stoornis zich dus op verschillende manieren kan uiten. Elke persoon met autisme heeft een andere vorm en andere dingen waar hij of zij last van heeft. Zo merk je niks aan mijn kinderen op sociaal-emotioneel vlak. Ze kunnen gewoon met mensen praten en in groep functioneren. Wel zijn ze énorm prikkelgevoelig. Licht, geluid, aanrakingen, stoffen … allemaal dingen die kunnen afleiden en irriteren. Bovendien zijn ze heel gevoelig voor de vibe van anderen en kunnen ze soms geen onderscheid maken tussen emoties die bij een ander en bij zichzelf horen. Als iemand bijvoorbeeld gefrustreerd is, voelen zij dat ook. Dan moeten ze zich echt bewust worden van: ‘Hoort deze emotie bij mij of niet?’ In het laatste geval moeten ze die emotie afwijzen, maar dat is niet altijd evident.’  

Burn-out  

‘Toen onze kinderen tien en zeven jaar oud waren, gingen ze van het reguliere naar het bijzonder onderwijs. Mijn man en ik dachten dat het rust zou brengen in ons gezin. De kinderen zouden in kleinere klassen zitten, en een veel persoonlijkere begeleiding krijgen. Niets was echter minder waar. Zowel onze zoon als onze dochter kwam in een klas terecht waar een aantal leerlingen met een combinatie van autisme, ADHD en gedragsproblematieken zaten en waar de tafels en stoelen regelmatig door de klas vlogen. Na een jaar hadden ze allebei burn-outverschijnselen, veroorzaakt door angst en stress, en besloten we hen van school te halen. Door de enorme stress die onze kinderen ervaarden, werd het voor mij veel zwaarder om hen te begeleiden. Mensen met autisme hebben veel structuur nodig. Dat komt omdat ze het grotere geheel vaak niet zien. De details wel, de samenhang niet. En als je de kapstok niet ziet, wordt het leven een hele brij. Toen onze kinderen continu zwaar overprikkeld waren, lukte het hen niet meer om bepaalde structuren te handhaven. Voordien kon ik tegen hen zeggen: ‘Kom, we gaan ontbijten’, en dan wisten ze wat ze moesten doen. Gingen we ons aankleden, dan wisten ze ook welke handelingen ze moesten verrichten. Door de overprikkeling en de stress lukte het hen echter niet meer om deze dagdagelijkse acties uit te voeren, waardoor we begonnen te werken met picto’s.’  

Van moeder naar agent   

‘Picto’s zijn kleine pictogrammen met tekeningen op. Die hang of plak je in het hele huis, zodat de persoon met de cognitieve stoornis exact weet welke handeling of taak hij of zij ergens moet uitvoeren. Op het dieptepunt hingen er bij ons in huis 250 picto’s per kind. De hele dag stond ik naast die pictogrammen aan te duiden wat mijn zoon en dochter moesten doen en noemde ik continu taken op. Het was zo erg dat ik me geen moeder meer voelde, maar een agent. Ik was Esther niet meer. ‘s Avonds in bed liggen met de kinderen en gezellig samen een boekje lezen? Dat was gewoon geen optie, want zij waren niet meer aanspreekbaar en ook ik was doodmoe. En er was niet meteen beterschap in zicht. Uiteindelijk schakelden de kinderen over naar een andere school. Eentje die compleet ingericht is voor kinderen met cognitieve stoornissen. Met prikkelarme lokalen, maximaal twaalf leerlingen per klas en twee docenten en een assistent om elke klas te begeleiden. Toen onze dochter tien was, liep het met haar echter weer mis. In haar klas was een enorme disbalans ontstaan, en omdat ze zo’n rustig kind is, was eerst niet duidelijk hoe erg ze daaronder leed. Wanneer ik haar van school haalde, viel ze in slaap zodra ze in de auto stapte. Ik kan het alleen maar omschrijven als een shutdown van de hersenen. Ik was de hele avond bezig met haar tot rust te brengen, maar ‘s nachts bonkte ze acht uur aan een stuk met haar hoofd op haar matras. Toen we op school aan de alarmbel trokken, werden we niet gehoord. ‘Wij zien een blij en vrolijk kind’, klonk het eerst. Later zeiden dat ze onze dochter niet konden bieden wat ze nodig had, en vroegen ze ons of we haar elke namiddag zelf konden opvangen. Anderhalf jaar lang hebben we voor haar gestreden. Zonder resultaat. Uiteindelijk hebben we haar met de hulp van een onderwijsconsulent kunnen plaatsen bij Plinthos. Dat is een omgeving waar zorg én onderwijs op maat geboden wordt, en zij hebben onze dochter – en ons – ontzettend geholpen.’  

Maat

‘Vroeger gaf ik les in het kunstonderwijs, maar in 2014 viel ik uit. Ik struggelde met allerlei klachten, en bleek uiteindelijk een posttraumatische stressstoornis te hebben. Ik zat heel erg diep, maar op een bepaald moment dacht ik: ‘Ik heb kennis. Ik heb levensenergie. Ik heb twee kinderen en een echtgenoot voor wie ik wil leven.’ Langzaam krabbelde ik weer recht. Ik had altijd al een enorme interesse in software en besloot vanuit mijn ervaring iets te creëren om het leven van andere ouders en begeleiders van kinderen met een cognitieve stoornis makkelijker te maken. Daarom begon ik onderzoek te doen. Ik ging na waar ik zélf als ouder tegenaan liep, maar las ook veel papers over autisme en deed onderzoek naar de software die er al was. Zo bedacht ik het concept van mijn nieuwe app. Maat is een eenvoudige dagplanner die communiceert met je smartwatch. Picto’s overal in huis zorgen voor structuur voor dagelijkse dingen. Wat ze niét doen, is aanzetten tot actie. Maat doet dat wél en neemt de regie over van de ouder of begeleider. Concreet? In de app zet je de picto’s met de handelingen die je kind nodig heeft op een tijdlijn en geef je aan hoe lang elke handeling duurt. De app stuurt alle informatie door naar de smartwatch, waardoor je kind via zijn of haar smartwatch triggers krijgt om elke handeling uit te voeren. En op die manier kan je als ouder weer ouder zijn, in plaats van manager. Bovendien zijn we ook van plan om de gegevens van de hartslagmeter in de smartwatch te gebruiken om te zien hoe de drager zich voelt. Hoe hoger de hartslag, hoe meer stress. Door die gegevens doorheen de dag nauwkeurig bij te houden, kan je er als zorgdrager rekening mee houden, en op termijn zelfs op in spelen.’  

Volg je buikgevoel  

‘Hoe het nu met ons gaat? We hebben nog steeds veel stress. Onze zoon begint nu met een stage. Als hij die succesvol afrondt, kan hij nadien normaal terugkeren naar het reguliere beroepsonderwijs. Hij wil graag softwareontwikkelaar of electrical engineer worden. Onze dochter stapt over naar het voortgezet bijzonder onderwijs. Het wordt afwachten of ze er haar draai vindt. Veel vertrouwen hebben we er, door alles wat we hebben meegemaakt, niet meer in. Jarenlang trokken we aan de alarmbel en jarenlang kregen we te horen: ‘Wij zien op school een blij en vrolijk kind.’ Die zin kan ik niet meer horen. Professionals gaan – vaak wegens tijdsgebrek – amper nog in gesprek met ouders. Ze luisteren niet meer, terwijl de ouders net wél de ervaringsdeskundigen zijn en het kind het beste kennen. Ik denk niet dat ik de enige ben die dat zo aanvoelt. Dat is ook de reden waarom ik dit interview wilde doen. Om aan lotgenoten duidelijk te maken dat ze hun buikgevoel moeten volgen. Dat ze moeten durven zeggen: ‘Dit past niét bij mijn kind!’ En je hebt het misschien niet altijd bij het rechte eind, maar vaak wél.’  

Meer info vind je op betermetmaat.com 


Deze artikelen kunnen u misschien ook interesseren…

Corona Virus Update

  • Wereld
  • Aantal
    besmettingen
    199.299.604
  • Aantal
    doden
    4.243.569
  • België
  • Aantal
    besmettingen
    1.130.758
  • Aantal
    doden
    25.251

Schrijf je in op “Gezond Vandaag” en ontvang de beste artikels dagelijks in je mailbox!