scrollTop top

GETUIGENIS Valerie zorgt voor twee zonen met autisme: “Ik ben al twee keer zwaar gecrasht, maar blijf altijd optimistisch”

GETUIGENIS Valerie zorgt voor twee zonen met autisme: “Ik ben al twee keer zwaar gecrasht, maar blijf altijd optimistisch”

Mantelzorg kan veel verschillende gedaantes aannemen. Neem nu de 41-jarige Valerie uit Lokeren, trotse mama van drie schatten van kinderen. Alleen hebben twee ervan net iets meer zorg nodig dan een doorsnee tiener. De twee zijn gezonde jongens van 11 en 15 jaar met een autismespectrumstoornis. En dat vraagt soms veel energie. “We moeten continu vooruit denken en op alles voorbereid zijn.”

Van zodra haar oudste zoon het levenslicht zag, vermoedde Valerie dat er iets aan de hand was – moederinstinct noemen ze dat. “Maar alle signalen werden altijd geminimaliseerd. Hij huilde veel, dus kreeg hij al snel het etiket ‘huilbaby’. Toen hij amper iets wou eten, was dat normaal, want hij moest wennen aan de groentepapjes. Enzovoort. Maar toen hij overstapte naar de lagere school werden de problemen groter. Lezen en rekenen gingen heel moeilijk. Bovendien ontwikkelde hij ook een eetstoornis, hij wou enkel nog witte boterhammen met choco eten.”

Wie weet krijg je er wel een geschenkje ter beloning voor alle inzet bovenop 😉

Valerie en haar echtgenoot begonnen een lange zoektocht, waarbij heel wat labels passeerden – van dyslexie tot de coördinationtwikkelingsstoornis DCD. “Gelukkig ben ik iemand die zelf veel initiatief neemt, want van de school en het CLB kregen we weinig ondersteuning. Na bezoekjes aan onder andere een logopedist, revalidatiecentrum en een neuroloog volgde op z’n 10 jaar uiteindelijk het verdict: een autismespectrumstoornis. Voor ons was dat een opluchting, maar voor hem niet. Hij aanvaardt de diagnose nog altijd niet – volgens hem denkt hij juist en is de rest van de wereld fout. (lacht)”

Smetvrees

Toen ook hun jongste zoon met moeilijkheden kampte, dacht Valerie niet meteen opnieuw aan autisme. “Z’n gedrag was namelijk totaal anders. Onze jongste had meer moeilijkheden met fijne motoriek en taalontwikkeling. Tot begeleiders ons meldden dat ze vermoedden dat ook hij aan de stoornis leed. Wij hadden dat echt totaal niet gezien. Wellicht lag onze focus te hard op onze oudste zoon.”

Twee kinderen met autismespectrumstoornis, dat betekent veel plannen en anticiperen op situaties. Voor zo’n tieners zijn structuur en gewoontes namelijk heel belangrijk. “Onze oudste zoon is nog steeds een hele moeilijke eter, dus we moeten daar echt op alles voorbereid zijn. Daarnaast heeft hij ook nog eens smetvrees – elk kind eet bijvoorbeeld uit z’n eigen pot choco. Gaan eten bij m’n ouders vindt hij verschrikkelijk, omdat hij niet weet wat hij voorgeschoteld gaat krijgen. Onverwachte activiteiten zijn not done. Als m’n mama belt op vrijdagavond om naar zee te gaan, kunnen ze niet zomaar mee. Dat moet wekenlang op voorhand gepland zijn. Bij mijn 11-jarige zoon moet z’n kledij ook goed aanvoelen. Geen kappen, geen touwtjes… Als hij dan eindelijk een broek of trui oké vindt, koop ik er meteen 3 van. (lacht)”

Burn-out

Grote veranderingen nemen veel tijd in beslag. “Toen onze jongste zoon de overstap maakte van het gewoon naar het buitengewoon onderwijs heeft het 6 maanden geduurd vooraleer hij op een ‘normale’ manier naar school kon. De eerste dag kwam hij thuis en brak hij net ons kot niet af. Zo overprikkeld was hij. Hij is dan even thuis moeten blijven. Ik heb dan zelf ziekteverlof genomen en hem stap voor stap weer meegenomen naar school. In het begin bleef ik in een ander lokaal zitten zodat ik in de buurt was. Daarna schakelden we over naar halve dagen om dan uiteindelijk bij volledige schooldagen te belandden.”

Valerie haalt het al even aan, ze is zelf een tijdje thuis moeten blijven. Want ook op haar professionele carrière als leerkracht heeft de opvoeding van haar twee zonen een impact gehad. “Ik ben halftijds beginnen werken omdat ik het allemaal niet meer gecombineerd kreeg. Ik heb ook al twee burn-outs achter de rug, en dat kwam echt door de stress thuis. Op het werk kon ik bij wijze van spreken ontspannen – hoe vreemd dat ook klinkt. Een evenwicht zoeken blijft moeilijk. Want van job kan je veranderen, maar je kinderen blijven je kinderen natuurlijk. Gelukkig kan ik door dik en dun op de steun van m’n man rekenen.”

Mindfulness

Maar Valerie wil ook niet de zeurkous uithangen, want uiteraard ziet ze haar kinderen doodgraag. “Ik blijf altijd positief denken en ik benoem ook de vooruitgang die onze zonen maken. Als onze 11-jarige bijvoorbeeld alleen naar de bakker is gegaan en dat best leuk vond, zeg ik dat ook tegen m’n man. We hebben ook altijd erg ingezet op zelfstandigheid en dat zorgt ervoor dat ze alledrie best eens alleen thuis kunnen blijven. Op die manier kunnen we als koppel dan even op adem komen.”

Want dat tot rust komen, is nodig. Valerie waakt er dan ook over dat ze voldoende qualitytime inplant, met haar echtgenoot en alleen. “Ik heb een cursus mindfulness gevolgd, doe vaak ademhalingstechnieken en probeer regelmatig te mediteren. Ik speel ook volleybal – mijn god, wat doet het deugd om eens op die bal te kunnen slaan. En m’n man en ik proberen er soms eens tussenuit te trekken. Voor m’n 40ste verjaardag zouden we normaal naar Rome reizen. Maanden waren we bezig met de voorbereidingen – het was geen sinecure om opvang te vinden voor onze kinderen – en toen alles in kannen en kruiken was, stierf de oma van m’n man. Ik kon alleen maar denken: iedereen mag hier doodvallen, maar wij gaan op reis. Dat hebben we dan uiteindelijk ook gedaan. Toch blijft het moeilijk om een evenwicht te vinden. Ik crash nog altijd soms, maar intussen leer ik de signalen vlugger herkennen, zodat ik op tijd kan ingrijpen.”

De omgeving van het gezin biedt graag een helpende hand aan, maar da’s niet evident, omdat de jongens net van structuur en gewoontes houden. “Weinig mensen snappen ook wat het is om met autismespectrumstoornis te moeten leven, waardoor ze zich daar moeilijk kunnen in inleven. Da’s begrijpelijk natuurlijk, maar daardoor staan we er toch vaak alleen voor. Eigenlijk is die lockdown voor ons wel comfortabel. Weinig sociale verplichtingen en minder uitjes, die toch al moeilijk lagen voor ons. Verder heb ik veel gehad aan de orthopedagoog op de school van onze jongste zoon en een praatgroep van ouders met kinderen met autisme. Daar voelde ik me pas echt begrepen. Wat het grootste struikelblok is? De lange wachtlijsten overal. Ik heb onze 11-jarige bijvoorbeeld aangemeld om deels op internaat te gaan. Het dossier aanmaken duurde 6 maanden en er is een wachtlijst van twee jaar. Het is niet omdat je hulp nodig hebt, dat je die meteen krijgt.”

Elke persoon die zorg draagt voor een ander, officieel mantelzorger of niet, verdient een eretitel, een applausje en een steuntje in de rug! Daarom lanceert Partena Ziekenfonds het platform zorgdragers.be. Ben je zelf zorgdrager, dan vind je er tips, advies en een fijne attentie. Wil je een zorgdrager uit je omgeving dat extra steuntje in de rug geven? Dan heeft Partena Ziekenfonds ook nog enkele relevante tips voor jou!


Deze artikelen kunnen u misschien ook interesseren…

Corona Virus Update

  • Wereld
  • Aantal
    besmettingen
  • Aantal
    doden
  • België
  • Aantal
    besmettingen
    675.089
  • Aantal
    doden
    20.352

Schrijf je in op “Gezond Vandaag” en ontvang de beste artikels dagelijks in je mailbox!