Zoals je gisteren al kon lezen in dit artikel is het deze week Europese Mucoweek. Om aandacht te vragen voor mucoviscidose én om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar de levensbedreigende ziekte, lanceerde de Belgische Mucovereniging maandag de nationale campagne #mucosocks.
1.320 Belgen lijden aan mucoviscidose. Daarmee is het de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. De symptomen hebben een enorme impact. Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mucopatiënten ook met een sterk verminderde longcapaciteit. Dat wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen.
Doe de mucomove!
Naar jaarlijkse gewoonte lanceert de Belgische Mucovereniging tijdens de Europese Mucoweek een nationale campagne om aandacht te vragen voor de tot nog toe ongeneeslijke ziekte. In de campagnevideo dansen mucopatiënten Lucie (11), Lukas (28), Ramy (32) en Tatiana (31), met speciaal voor de campagne ontworpen kleurrijke #mucosocks. De video is een warme oproep aan iedereen om zijn/haar dansschoenen aan te trekken en de Mucovereniging te steunen.
(Lees verder na de video)
Wetenschappelijk onderzoek is nog steeds broodnodig. ‘Mucoviscidose is niet alleen een zeldzame, maar ook een erg dure ziekte’, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging. ‘Onze kennis wordt elke dag beter, maar jammer genoeg blijft de ziekte tot op vandaag levensbedreigend en ongeneeslijk. De nieuwe generatie medicijnen die op de markt komen, geven de ruim 1.300 mucopatiënten hoop omdat ze niet alleen de symptomen behandelen, maar de ziekte ook echt ten gronde aanpakken op het niveau van het basisdefect. Met onze sokkenverkoop steunen we het muco-onderzoek in de hoop dat we de ziekte op een dag uit de wereld kunnen helpen.’
Muco in cijfers
- 1 op 20 Belgen is drager van het gen
- Elke 10 dagen wordt er in België een kindje met muco geboren
- 1.320 Belgen kampen met muco
- Therapie neemt dagelijks tot 4 uur in beslag
- Er zijn meer dan 2.000 verschillende mutaties van muco bekend
- De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden ligt tussen de 40 à 50 jaar, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog overlijden rond dertig jaar.
Wil jij mucopatiënten een hart onder de riem steken en tegelijkertijd het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte een duwtje in de rug geven? Voor 10 euro kan je op de campagnesite van de Belgische Mucovereniging jouw paar #mucosocks kopen. Zowel verkrijgbaar voor kinderen, als voor volwassenen.
