scrollTop top

Europese Mucoweek: Katrijn (41) vecht al 39 jaar tegen de ziekte (en vertelt hier haar heftige verhaal)

Europese Mucoweek: Katrijn (41) vecht al 39 jaar tegen de ziekte (en vertelt hier haar heftige verhaal)

Het is deze week Europese Mucoweek, een initiatief om de ziekte onder de aandacht te brengen en fondsen te werven om ze te bestrijden. Mucoviscidose, cystic fibrosis of taaislijmziekte is een aangeboren stoornis die lijdt tot taaie slijmen. Die veroorzaken verstoppingen in de luchtwegen, het maagdarmstelsel, de lever, de zweetklieren en de geslachtsorganen. In ons land lijden maar liefst 1.320 mensen aan de ziekte. De Limburgse Katrijn Dries (41) is daar één van.

Toen Katrijn amper twee jaar oud was, werd muco bij haar vastgesteld. ‘Ik weende de hele tijd en had heel veel honger’, begint ze haar verhaal. ‘Dat komt omdat muco er onder andere voor zorgt dat je voedsel niet goed kan verteren. Aangezien de ziekte in die tijd nog niet zo gekend was, duurde het een hele tijd vooraleer de juiste diagnose werd gesteld. Uiteindelijk kwamen mijn ouders terecht bij een dokter die mucoviscidose herkende, en kon mijn behandeling beginnen.’

Nieuwe longen en nieren

‘Als kind had ik vooral last van maag- en darmproblemen. Vanaf mijn veertiende kreeg ik regelmatig longinfecties. Meerdere keren per jaar moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Rond mijn zestiende kreeg ik zowel overdag als ’s nachts zuurstof bij. Op mijn vierentwintigste onderging ik uiteindelijk een eerste longtransplantatie. Vier jaar ging het goed, maar plots stootte mijn lichaam mijn nieuwe longen af. Zo’n afstoting kan op elk moment gebeuren. Daardoor blijft een transplantatie altijd een risico. Ik kwam op een wachtlijst terecht voor een nieuwe transplantatie.’

‘In 2008 kreeg ik mijn derde paar longen. Die transplantatie verliep goed en mijn lichaam stootte de longen niet af. Een opluchting. Toch was mijn lijdensweg nog niet gedaan. Ik liep een bloedvergiftiging op en verzwakte enorm. Bovendien was de medicatie die ik moest nemen enorm belastend voor mijn nieren. Het resultaat? In 2018 moest ik ook een niertransplantatie ondergaan. Ik kreeg mijn nieuwe nier van mijn zus. (even stil) Daar ben ik haar nog steeds enorm dankbaar voor … ‘

‘Eind vorig jaar werd ik getroffen door een zwaar hartinfarct. Ik moest gereanimeerd worden, en spartelde er gelukkig door. Of het infarct veroorzaakt werd door mijn muco? Dat kunnen de dokters niet met alle zekerheid zeggen, maar feit is wel dat de meeste mensen die er een krijgen ouder zijn. Ondertussen ben ik al een jaar stabiel. Ik heb geen infecties meer gehad, en werd dus ook niet meer opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig maar, want met het coronavirus heb ik extra veel schrik voor een opname. Elke infectie is immers gevaarlijk voor mij. Ironisch genoeg heeft deze crisis ook een groot voordeel. Mensen komen minder buiten én zijn zich veel bewuster van hun hygiëne, waardoor ik minder kans loop op ziektes en infecties. Een geluk bij een ongeluk.’ (lacht)

25 pillen per dag

‘Mucopatiënten maken geen enzymen aan in de pancreas. Daardoor kunnen we ons eten moeilijker verteren en moeten we bij alles wat we eten of drinken – zelfs bij een glas melk of een koekje – medicatie nemen. Ik neem bij elke maaltijd zo’n drie of vier pillen. In totaal neem ik er dagelijks vijfentwintig. En dat valt nog goed mee. Bij sommige patiënten loopt dat aantal op tot tien pillen per maaltijd … Naast medicatie om mijn eten beter te verteren, neem ik dagelijks ook antibiotica, pillen voor mijn bloeddruk en maag en pillen tegen de afstoting van mijn getransplanteerde organen.’

‘Als mucopatiënt heb je verschillende uren per dag ademhalingstherapie nodig. Daarnaast moet ik dagelijks naar de kinesist. Het is voor mij – en voor veel mensen in mijn situatie – dus onmogelijk om een fulltime job uit te oefenen. Bovendien ben ik vaak ziek, waardoor werkgevers mij niet snel aannemen. Ik heb het lang jammer gevonden dat ik niet kon werken, maar ondertussen heb ik me erbij neergelegd. Het is wat het is. Hoe mijn toekomst eruit ziet? Dat weet ik niet. Ik durf er ook niet te veel over na te denken, leef liever van dag tot dag en geniet ondertussen van mijn man en mijn dochter.’

‘De Europese Mucoweek is belangrijk voor mij. Het initiatief helpt immers om mensen beter te informeren over wat de ziekte juist inhoudt. Toegegeven: de wetenschap staat al een pak verder dan vroeger en de medicatie werkt veel beter, maar muco is en blijft een ongeneeslijke ziekte en verder onderzoek is méér dan noodzakelijk.’

Heb je nog vragen over de ziekte of wil je meer te weten komen over de Europese Mucoweek? Alle info vind je op www.muco.be.


Corona Virus Update

  • Wereld
  • Aantal
    besmettingen
    59.750.988
  • Aantal
    doden
    1.409.160
  • België
  • Aantal
    besmettingen
    561.803
  • Aantal
    doden
    15.938

Schrijf je in op “Gezond Vandaag” en ontvang de beste artikels dagelijks in je mailbox!