1.362 Belgen lijden aan mucoviscidose. 1 op 20 van onze landgenoten is zelfs drager van de ziekte – weliswaar zonder daarbij symptomen te vertonen -, waardoor het de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land is. Patiënten die leven met muco krijgen onder andere te maken met terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, buikpijn en andere spijsverteringsproblemen. De sympathieke en optimistische Louise Boone getuigt.
‘Muco is een aangeboren ziekte en werd bij mij ontdekt toen ik drie dagen oud was’, start Louise haar verhaal. ‘Bij mij zat het vooral op de luchtwegen en ik verdikte niet als baby. Toen ik geboren werd, vertelden de dokters aan mijn ouders dat ik maar 12 jaar ging worden. Gelukkig is de wetenschap snel geëvolueerd en ondertussen weten dokters veel beter hoe ze met de ziekte moeten omgaan. Word je vandaag met muco geboren, dan is het een heel ander verhaal en zal je er niet eens veel van merken. Een jaar geleden werd er medicatie goedgekeurd die de ziekte stabiliseert. Als je daar als baby al mee kunt beginnen, dan evolueert de muco veel trager. Het gaat volgens mij dus enkel maar beter gaan en ik hoop voorzichtig op een genezing.’
Van kinds af aan
‘Als kind heb ik weinig last gehad van mijn ziekte. Ik stond niet stil bij de uren therapie die daarbij kwamen kijken want ik wist toch niet anders. Sinds het derde leerjaar werd ik jaarlijks twee à drie keer opgenomen in het ziekenhuis, telkens voor drie weken. Ik ben wel altijd naar school kunnen blijven gaan. Als ik daar nu op terugkijk, vraag ik mij wel af hoe mij dat ooit gelukt is. Ik denk dat ik gewoon wou meedoen met de rest. Mijn klasgenootjes wisten dat ik muco had, maar ik sprak er zelf nooit veel over. Voor mij was het lang een verboden onderwerp. Als puber heb ik het moeilijker gehad omdat ik veel dingen met vriendinnen moest afzeggen. Gelukkig hebben mijn ouders mij heel vrij gelaten. Ik heb dus altijd alles kunnen doen wat ik wou, mits een paar aanpassingen. Maar als puber verzette ik mij wel tegen de ziekte. Er zijn periodes geweest waarin ik maar één keer per week mijn therapie deed terwijl dat normaal dagelijks moet. Op die leeftijd luister je niet naar je ouders en dokters. Je bent dan ook niet bezig met de toekomst, je wilt in het nú leven.’
‘Rond mijn achttiende is het snel slechter gegaan met mij. Mijn longfunctie is op korte tijd met 20% gezakt, en ik zat al niet hoog. Op dat punt hielpen de ziekenhuisopnames zelfs niet meer. Na die opnames verbeterde ik wel, maar enkele weken later zag je alles terug naar beneden gaan. Een paar maanden geleden zat ik op mijn laagste punt ooit en had ik nog maar 29% longcapaciteit. Dan vraag je je op een gegeven moment wel af: waar zijn we nog mee bezig? Zo’n lage longcapaciteit, dat is echt geen leven. Ik kon zelfs niet meer naar de winkel gaan, de kar vooruitduwen was te zwaar. Ondertussen gaat het wel een pak beter met mij. Je ziet zelfs niet dat ik ziek ben. Of dat een voor- of nadeel is? Dat hangt af van de situatie. Sowieso maakt dat het dagelijkse leven gemakkelijker. Maar naar werkgevers toe bijvoorbeeld, is het moeilijk om begrip te krijgen. Mensen zeggen al snel: ‘Je ziet niets aan je, dus het zal wel niet erg zijn.’’
Meer dan slijm
Vergis je niet, muco is écht geen lachertje. Dat bevestigt ook Louise: ‘Een dag bestaat uit 24 uur en mucopatiënten moeten daarvan al minstens vier uur inplannen om therapie te doen. Het is dus een heel tijd- en energierovende ziekte. Er komt veel meer bij kijken dan enkel een beetje slijm. Ik sta bijvoorbeeld om 5u op om bezig te zijn met aerosol en drainage (aerosol is het vernevelen van medicatie om die zo gemakkelijker in de diepere luchtwegen te brengen, nvdr), en ’s avonds hetzelfde liedje. Ik neem dagelijks tot wel 50 pillen. Een groot deel van die pilletjes zijn enzymen die de functie van mijn pancreas overnemen, creontjes genoemd. Aangezien onze pancreas slecht functioneert, kunnen we eten niet goed verteren. Neem ik die pilletjes niet voor iedere maaltijd, dan krijg ik krampen en diarree. Mucopatiënten komen daardoor ook heel moeilijk aan. Bij sommigen lukt het om te verdikken met voeding, maar bij mij ging dat niet. Ik heb dus al sinds mijn drie jaar een sonde. In april – toen het slecht met mij ging en mijn longfunctie heel laag was – woog ik nog maar 43 kilogram. Ondertussen ben ik al een tijdje aan het flirten met de grens van 50 kilo.’
‘Naast onze pancreas, werken ook onze zoutkanaaltjes niet goed. Daardoor verliezen we veel zout en maken we er weinig aan. Ik neem daarom zoutcapsules, letterlijk een pilletje met zout in. Ook de klassieke vitaminepillen neem ik bij. En driemaal per week neem ik ook een soort antibiotica om de beestjes in de slijmen in toom te houden. Heel veel muco’s, waaronder ikzelf, hebben daarnaast ook nog te maken met mucodiabetes. Bij mij valt het nog mee, ik maak enkel pieken tijdens de nacht door mijn sondevoeding. Daarom spuit ik voor het slapengaan wel insuline. Overdag let ik gewoon wat op qua zoetigheden.’
‘En dat is niet alles want drie keer per week ga ik naar de kiné voor ademhalingstherapie. Die zorgt ervoor dat de vastzittende slijmen in de longen, naar boven komen. Blijven die slijmen zitten, dan kan dat infecteren en tasten ze je longen aan. Elk stukje long dat is aangetast door de infectie, zijn dode stukjes die je nooit meer kunt redden. Het is met deze therapie vooral de bedoeling om een ziekenhuisopname zo lang mogelijk uit te stellen. Soms stapelen de slijmen zich zo hard op dat ik kortademig word. Op een bepaald moment kon ik zelfs mijn tanden niet meer poetsen omdat de slijmen zo diep zaten.’
Goede tijden op komst
De levensverwachting van mucopatiënten ligt beduidend laag. Zo wordt de helft van de mucopatiënten momenteel niet ouder dan 49 jaar. ‘Wat de toekomst nog gaat brengen? Ik weet het niet en er is ook niemand die het mij kan zeggen. Ik ben vooral super blij met hoe het nu gaat. Een jaar geleden zou ik nooit gezegd hebbend dat ik mijn eigen zaak wilde openen, nu durf ik dat wel. (wordt emotioneel) Dat zijn dingen waar ik veel vroeger mee bezig ben dan mijn leeftijdsgenoten. De meesten denken vooral aan uitgaan, maar voor mij hoeft dat niet meer. Ik wil mij focussen op de toekomst en de belangrijke dingen in het leven. Ook alleen gaan wonen lijkt plots haalbaar. Voordien dacht ik er gewoon niet aan omdat ik wist dat het toch nooit zou gebeuren. Los van de nieuwe medicatie, sta ik door mijn ziekte nu ook positiever in het leven. Het is lang genoeg negatief geweest in mijn hoofd en nu weet ik dat het niets oplost. Ik kijk vooruit en geniet van elk moment. Muco heeft mij sneller volwassen gemaakt. Daardoor sta ik nu bewuster en misschien ook wel harder in het leven. Als ik binnen twintig jaar dood ben, dan heb ik tenminste kunnen doen wat ik wou doen!’
Ieder jaar verkoopt de Mucovereniging sokken om wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België te steunen. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is van fundamenteel belang. De #mucosocks-collectie is verkrijgbaar in de zes verschillende maten (zowel voor kinderen als volwassenen). Je koopt ze voor €10 op mucomove.be.
