In 2019 overkwam de Oost-Vlaamse Siri Baeyens het ondenkbare: zij en haar vriend kregen te horen dat hun zoontje ongeneeslijk ziek is. Eben (nu drie jaar oud) lijdt aan de ziekte van Tay-Sachs. Wat dat precies inhoudt en hoe groot de impact op hun gezin is, vertelt Siri in dit interview.
‘Toen Eben ongeveer acht maanden oud was, wezen de begeleidsters van zijn crèche ons er op dat hij zich wat trager ontwikkelde dan andere kindjes van zijn leeftijd. Zo kon hij bijvoorbeeld nog niet rollen. Ze raadden ons een osteopaat in de buurt aan. Daar bleek dat Ebens bekken geblokkeerd was. Na enkele sessies rolde hij half om en waren mijn vriend en ik gerustgesteld. Een maand later – op 18 december 2018 – uitten de begeleidsters van Ebens crèche opnieuw hun bezorgdheid. We besloten nog even af te wachten. Ieder kind zijn eigen tempo, toch?!’
‘Nieuwjaarsdag 2019. We gingen naar een familiefeest, waar de vriendin van mijn neef opmerkte dat Eben weinig kracht had in zijn nekje. Ik begon prompt te wenen. Mijn vriend en ik wisten dat Eben wat achterstand had op vlak van ontwikkeling, maar pas toen drong door dat er misschien meer aan de hand was. Diezelfde dag nog maakte ik een afspraak bij onze huisdokter. Die bevestigde dat Eben wat achterstand had, maar volgens hem was het niks onoverkomelijks. Toch verwees hij ons voor de zekerheid door naar een kinderneuroloog. Die had pas eind mei plaats, maar iets in ons zei dat we sneller moesten handelen. Zo kwamen we bij UZ Brussel terecht, waar we twee weken later al een afspraak kregen.’
‘Bij die eerste afspraak werd al snel duidelijk dat er inderdaad meer aan de hand was met Eben. We kregen meteen een voorschrift voor bobath-therapie – kinesitherapie voor kinderen met motorische beperkingen – en een resem afspraken voor verdere tests. Toen we enkele weken later voor het eerst de neuroloog gespecialiseerd in metabole ziekten zagen, raadde hij ons ten zeerste af om Ebens verschijnselen te Googlen. We volgden zijn advies, tot de dag voor de diagnose. Ik wou weten wat ons te wachten stond. Op basis van de informatie die we hadden – Eben heeft een zogenaamde cherry-red spot in zijn oog, we wisten dat het om een metabole ziekte ging, de dokters hadden ons gevraagd of we Joodse roots hebben – maakten we een tabel. Aan de ene kant de ziektes die te behandelen waren, aan de andere kant de slechtst mogelijke diagnoses. Toen de dokter op 6 maart 2019 de ziekte van Tay-Sachs noemde, wisten we direct hoe laat het was. Die stond immers op ons lijstje, in de kolom met de slechte diagnoses …’
‘Tay-Sachs is een stapelingsziekte – dat is een soort van stofwisselingsziekte – waarbij een bepaald vettig stofje niet meer verwerkt en afgevoerd kan worden en zich dus in allerlei lichaamscellen opstapelt. Er zijn tal van symptomen, maar de belangrijkste zijn epilepsie, het verliezen van het zicht, een groter wordend hoofd en stijfheid van de armen en beentjes. Tay-Sachs wordt ook wel een aftakelingsziekte genoemd omdat eerder verworven vaardigheden verloren gaan. Zo kan Eben ondertussen niet meer eten, zitten, lachen …’ Eben was vroeger een vrolijk kind. Nu is hij een rustige kleuter die veel slaapt. Soms is hij alert en luistert hij naar muziek of alles wat rondom hem gebeurt. Hij is een enorme vechter, een kleine held. Onze dagen verlopen volgens een vaste routine, hoewel we daar in het weekend soms wat van afwijken. ‘s Ochtends geven we Eben zijn medicatie, aerosol en puf, nadien leggen we hem op zijn andere zijde – om doorligwonden te voorkomen – en geven we hem voeding via een infuus. Om 11u krijgt hij opnieuw voeding, gevolgd door medicatie. Om 15u wisselen we hem terug van zijde en geven we hem zijn derde voeding en een drainerende massage van zijn handen en benen. Om 18u krijgt hij zijn laatste voeding, en nadien opnieuw medicatie, puf en aerosol. Tenslotte verzorgen we ook het gaatje in zijn buik, waar zijn infuus zijn lichaam binnengaat. Tussendoor verversen we zijn luiers en laten we hem genieten van zijn muzikale snoezelknuffels. Twee keer per week komt er een kinesist langs, een keer een dokter. Op goede dagen zetten we Eben in zijn schommeleend of in een buggy en gaan we met hem wandelen.’
‘Wij wilden altijd al twee of drie kindjes. Toen we hoorden dat Eben aan Tay-Sachts lijdt, vroegen we meteen aan de arts wat de gevolgen waren. Eigenlijk was het op dat moment onze grootste wens om Eben nog kennis te kunnen laten maken met een eventueel broertje of zusje. Diezelfde dag nog lieten we ons bloed nemen voor DNA-onderzoek en en in juni 2019 hadden we onze eerste afspraak op de dienst fertiliteit van het UZ Brussel. Mijn man en ik zijn allebei drager van de ziekte, dus we hadden 25% kans dat ons volgende kind het syndroom ook zou hebben. We lieten een test ontwikkelen waarbij ze de ziekte bij embryo’s onmiddellijk konden herkennen. Vier maanden later was die test klaar en begon ons IVF-avontuur. Uiteindelijk werd Fabe op 19 september 2020 geboren.’
‘De moeilijkste momenten? Die waarop Eben pijn heeft. In oktober 2020 ging het heel slecht met Eben. Eigenlijk had niemand gedacht dat hij er nog door zou komen. Het plotse besef dat we binnenkort misschien afscheid van hem moeten nemen … Dat kwam – en komt trouwens nu nog steeds – heel hard binnen. We hebben die week heel veel geweend en zelfs een afspraak gemaakt bij een uitvaartcenter in de buurt. Ik haal energie uit het besef dat Eben zélf enorm hard vecht om nog even bij ons te kunnen zijn. Als ik zijn broertje Fabe bij hem leg en zie dat Eben liefdevol naar hem kijkt of zijn handje vastneemt … Die momenten zijn enorm waardevol.’
Op de hoogte blijven? Volg Siri en Eben dan HIER op Instagram!
