HTLV, een vrijwel onbekend maar dodelijk virus

Wetenschappers organiseren op 10 november World HTLV Day, om aandacht te vragen voor HTLV, een vrijwel onbekend, maar dodelijk virus. Wereldwijd zijn naar schatting twintig miljoen mensen drager van het virus dat zich in de genetische code nestelt en daarna in alle stilte verspreidt.

Wat is HTLV?

HTLV ofwel ‘human T-lymphotropic virus’ is een retrovirus. Dat is een virus waarvan het genetische materiaal bestaat uit RNA waarin allerlei genetische informatie is vastgelegd. Bij besmetting van een gastheercel wordt die genetische informatie naar DNA gekopieerd (door middel van reverse transcriptase). Dat is een omkering van het normale patroon, waarbij DNA-volgorde wordt omgezet in RNA-volgorde, vandaar retrovirus.

Het nieuwe DNA wordt vervolgens geïntegreerd met het DNA van de besmette cel, waardoor het virus zich kan vermenigvuldigen iedere keer dat de besmette cel zich voortplant.

HTLV was het eerste retrovirus dat ontdekt werd (in 1978). Er bestaan vier types: HTLV-1, HTLV-2, HTLV-3 en HTLV-4. HTLV-1 is het meest bestudeerde en vaakst voorkomende type. HTLV-2 heeft gelijkaardige kenmerken als HTLV-1, al verschillen de symptomen van beide virussen. HTLV-1 heeft een sterke link met kanker, de gevolgen van HTLV-2 zijn minder gekend en komen ook trager tot uiting (en worden daarom minder bestudeerd). HTLV-3 en HTLV-4 komen slechts beperkt voor en zijn minder pathogeen: deze types van het virus worden van aap naar mens doorgegeven (via bijtwonden).

De ontdekking van HTLV baande in elk geval de weg voor onderzoek naar gelijkaardige virussen, waaronder het humane immunodeficiëntievirus ofwel hiv.

In onderstaande video wordt HTLV nog eens kort uitgelegd, toegespitst op een concreet project in India.

HTLV vs. hiv

HTLV en hiv zijn beide retro-virussen. Oorspronkelijk werd het hiv-virus zelfs beschouwd als een vorm van het HTLV-virus en ging het een tijdje door het leven als HTLV-3. Later werd dit aangepast en het virus dat nu HTLV-3 genoemd wordt, heeft niets meer te maken met hiv.

Het grootste verschil tussen beide virussen is dat hiv heel wat aandacht kreeg (mensen kwamen op straat, er werden studies opgezet, medicijnen ontwikkeld en preventiecampagnes georganiseerd), terwijl HTLV steeds meer vergeten raakte.

Onterecht volgens wetenschappers, want HTLV verspreidt zich als een lopend vuurtje over de wereld. Een aantal cijfers:

In Centraal-Australië is maar liefst 45% van de inheemse bevolking geïnfecteerd.
In Gabon draagt 7% van de populatie HTLV-1 met zich mee.
Ook in landen zoals Peru, Brazilië en Roemenië is groot deel van de bevolking drager.

Maar eigenlijk ontbreekt nog heel wat data. "Er zijn geen ‘harde’ cijfers over China, India en de meeste Europese landen, ook niet over België: daarmee lopen we dus data over de helft van de wereldbevolking mis," stelt ook Johan Van Weyenbergh, onderzoeker aan het Laboratorium voor Klinische en Evolutionaire Virologie (Rega-Instituut, KU Leuven).

Dat gebrek aan informatie kan zeer nadelig uitdraaien. Johan van Weyenbergh: "Eerder dit jaar werden drie leukemiepatiënten (een symptoom van HTLV-1, zie onder) door een toevallige samenloop van omstandigheden aan HTLV-1 gelinkt in Brussel. De diagnose kwam echter veel te laat: kort daarna stierven ze.”

HTLV infectie

HTLV-1, het vaakst voorkomende en meest bestudeerde type, wordt overgedragen via bloed, onveilig vrijen en borstvoeding. Bloedtransfusies en orgaantransplantaties vormen daarom een risico, want er wordt niet systematisch getest op HTLV-1. Dat zou echter wel mogelijk zijn, want het virus kan gedetecteerd worden via antilichamen. De testen zijn nu echter te duur om altijd uitgevoerd te worden.

HTLV symptomen

HTLV-1 kan jaren en zelfs decennia sluimerend in het lichaam aanwezig zijn vooraleer de eerste symptomen de kop opsteken. Sommige dragers krijgen zelfs nooit met symptomen te maken. Eenmaal iemand het virus met zich meedraagt kan hij weliswaar anderen besmetten via onveilig seksueel contact, bloed en borstvoeding.

Er wordt geschat dat er wereldwijd twintig miljoen mensen met het virus kampen. Eén op twintig dragers van het virus krijgen te maken met een agressieve vorm van kanker, T-cel leukemie, of met progressieve verlamming van het onderlichaam, waardoor ze incontinent worden en moeilijk of niet meer kunnen lopen. Er kan ook infectieuze dermatitis optreden, dat is een huidziekte die vooral bij kinderen voorkomt en die eczeem en grote wonden veroorzaakt op de huid.

Patiënt met T-cel leukemie (met uitzaaiingen in de huid)

Kind met infectieve dermatits

HTLV behandeling

In sommige gevallen kunnen virusremmers de symptomen uitstellen. Momenteel is er echter geen doeltreffend geneesmiddel of vaccin die leukemie of verlamming in geïnfecteerde personen een halt kan toeroepen.

Dat heeft te maken met het gebrek aan data, maar ook met het feit dat het virus het vaakst voorkomt in minder welgestelde gebieden. In die regio's zijn mensen "gewoon bezig met overleven, en bekommeren zich dus niet om een ziekte die zich pas jaren later zou kunnen aandienen."

Vrouwen dragen vaak het virus, vaak nadat ze geïnfecteerd raakten door onveilige seksuele contacten. Via de borstvoeding kunnen ze daarna onvrijwillig ook hun kinderen besmetten. "Nog erger is het wanneer het virus hen infectieuze dermatitis geeft of hen verlamt. Omdat hun ziekte dan plots heel zichtbaar is, worden ze gestigmatiseerd en sociaal maar ook economisch uitgesloten van de maatschappij. Zo raken ze dieper in de armoede verzeild en die armoede zorgt voor een omgeving waarin HTLV-1 rustig zijn gang kan gaan, ook omdat er een gebrek aan begrip en kennis is zowel bij de bevolking als bij de artsen. Wij moeten opkomen voor deze mensen, we moéten actie ondernemen.”

De Japanse aanpak

Angst en stigma zijn weinig effectieve preventiemaatregelen. In Japan hebben ze dat alvast begrepen. Daar zijn ongeveer 800.000 mensen drager van HTLV-1 en in de zuidelijke regio’s wordt geschat dat tussen de 30 en 40% van alle volwassenen jonger dan 50 jaar besmet zijn. Daarnaast zijn ook 5,8% van alle zwangere vrouwen drager.

"Sinds de ontdekking van HTLV-1, zijn er campagnes opgezet die zich focussen op seksuele hygiëne, waardoor het aantal besmette mensen sterk is gereduceerd”, legt Van Weyenbergh uit. “Aan moeders die anders zouden borstvoeden, wordt poedermelk uitgedeeld, waardoor ook via die weg geen besmetting meer mogelijk is. Japan heeft heel veel geïnvesteerd in onderzoek en preventie, mét succes.”

HTLV in België

Toch is Japan een uitzondering: in de rest van de wereld blijft HTLV-1 onder de radar. Voor België zijn er dan ook geen exacte cijfers bekend over hoeveel procent van de bevolking besmet is. “Hoewel alles erop wijst dat het gaat om een heel laag percentage, zullen we toch actie moeten ondernemen als we komaf willen maken met HTLV-1," benadrukt Van Weyenbergh. Daartoe moet het probleem erkend worden en moeten er middeln vrijgemaakt worden om te investeren in de risicogroepen en de mensen die besmet zijn met het virus.

“Nederland neemt al stappen in de goede richting: recent werd retroactief nagegaan welke gevallen van leukemie kunnen gelinkt worden HTLV-1. België moet hetzelfde doen, en meer. Zestig wetenschappers ondertekenden daarom een open brief gericht aan de World Health Organisation (WHO) waarin men het schrijnende gebrek aan kennis, aandacht en preventie aankaart.”

World HTLV Day

Om meer ruchtbaarheid te geven aan HTLV hebben wetenschappers besloten om van 10 november voor het eerst World HTLV Day te maken. In Tokyo, Kagoshima, Rio de Janeiro, Salvador-Bahia, São Paulo en andere grote steden in de wereld zullen patiënten en wetenschappers naar buiten komen om hun stem te laten horen. Bruggen en monumenten zullen verlicht worden om de aandacht te vestigen op mensen die lijden aan HTLV. In Leuven zullen wetenschappers de universiteitsbibliotheek op het Ladeuzeplein rood-wit verlichten en in Rio de Janeiro zal het beeld van Christus de Verlosser (één van de zeven wereldwonderen) rood en wit kleuren: de kleuren van de HTLV-campagne.