De Belgische stichting KickCancer vestigt tijdens haar jaarlijkse patiëntenconferentie de aandacht op een groep kankerpatiënten die nog te vaak onderbelicht blijft: adolescenten en jongvolwassenen, ook wel AYA’s genoemd.
In België worden er per jaar ongeveer 2.300 adolescenten en jongvolwassenen (AYA) met kanker geregistreerd. AYA’s vormen een aparte populatie binnen oncologie vanwege hun unieke en complexe medische, fysieke, psychologische, sociale en financiële situatie. Ze bevinden zich in een cruciale levensfase met fysieke en mentale groei, zetten stappen naar zelfstandigheid en studeren verder of zoeken hun eerste job.
‘De specifieke noden en de bijhorende problematieken van AYA’s verdienen extra aandacht en een langetermijnvisie. Samen met alle betrokken spelers, van patiënten tot oncologen, zorgpersoneel en de overheden, willen we inzetten op de verbetering van zorg en onderzoek voor AYA’s’, zegt Delphine Heenen, oprichtster van KickCancer.
Ofwel zijn ze als ‘groot kind’ niet helemaal thuis op de kinderoncologieafdeling ofwel zijn ze een buitenbeentje op de volwassenenafdeling. AYA’s hebben nood aan gespecialiseerde zorgen, goede psychosociale ondersteuning in cruciale levensfase en meer onderzoek voor de beste overlevingskansen
Centralisatie van zorg in gespecialiseerde AYA-referentiecentra is het beste antwoord voor de jonge AYA-kankerpatiënten, maar deze referentiecentra oprichten zal niet over één nacht ijs gaan. In tussentijd kan er al veel gewonnen worden door op een aantal verbeteringspunten in te zetten.
Ruimte voor verbetering
‘De bewustwording dat AYA’s een aparte populatie vormen, kan nog verbeterd worden bij artsen, verpleegkundigen en oncologen. Een 25-jarige patiënt die op een volwassenenafdeling behandeld wordt volgens de standaardprotocollen van 50 tot 70-jarigen kan bijvoorbeeld meer baat hebben bij zwaardere dosissen, want jongeren kunnen dat beter aan. Er zou voor AYA’s daarom ook steeds een opinie van een oncoloog die gespecialiseerd is in het behandelen van jonge patiënten gevraagd moeten worden. Niet elk regionaal ziekenhuis beschikt over zulke oncologen, in dat geval zou er doorverwezen moeten worden naar een groter ziekenhuis met meer specialisatie. Het gesprek over vruchtbaarheidspreservatie moet met AYA’s altijd gevoerd worden, dat is nu nog geen standaardprotocol. Kortom er is veel ruimte voor verbetering en nood aan een langetermijnvisie die ondersteund wordt door alle betrokken actoren’, vertelt Delphine Heenen van KickCancer.
