scrollTop top

GETUIGENIS Marleen (62) lijdt al 32 jaar aan reuma

GETUIGENIS Marleen (62) lijdt al 32 jaar aan reuma

Eén op vijf (!) Belgen lijdt aan reuma, een verzamelnaam voor meer dan honderd aandoeningen aan de gewrichten, spieren en pezen. Bij 5% lijdt dat tot ernstige en chronische gevolgen (*). Onder hen: Marleen Verbruggen, die het sinds haar dertigste heeft. In dit artikel vertelt ze over de enorme impact van reuma op haar leven.

‘Op mijn dertigste kreeg ik van de ene dag op de andere overal pijn. Tien jaar lang ging die pijn op en af: de ene dag had ik felle pijnen, de andere dag had ik er minder last van. Ik probeerde verschillende geneeskundige methodes uit om van de pijn af te raken. Zo had ik op een bepaald moment last van een overbelaste pols, waarbij mijn gewrichten helemaal ontstoken waren. Ik nam daar een ontstekingsremmer voor, waarna de pijn plots wegbleef. Ik ben die ontstekingsremmers blijven nemen, en ben op die manier twintig jaar pijnloos geweest.’

Aanslag op immuniteit

‘Helaas kreeg ik drie jaar geleden opnieuw last: ik had pijn in mijn voet en die bleef aanslepen. Ik werd daarom doorverwezen naar een reumatoloog die me vrij zware medicatie voorschreef. Gelukkig ebde de pijn opnieuw weg, maar toen ik even stopte met de medicatie kwam de pijn heel fel terug. Ik had overal pijn. Met medicatie ging het weer beter, maar de pijn is daarna nooit meer helemaal weggegaan.’

‘De zware medicatie die ik toen kreeg, was echter een aanslag op mijn immuniteit. Zodra ik met die medicatie begon, had ik voortdurend een verkoudheid, sinusitis … Twee jaar geleden kreeg ik uiteindelijk een zware longontsteking die me bijna fataal werd. Ik kreeg een longoperatie; blijkbaar had ik een abces in mijn long en mijn long zat vol etter. Ik heb toen een week op de afdeling intensieve zorgen gelegen en bleef uiteindelijk vijf weken in het ziekenhuis. Daarna mocht ik die zware medicatie niet langer nemen, waardoor de pijn van de reuma opnieuw verergerde.’  

Op pensioen

‘Ik werkte als zelfstandig kapster en dat was heel zwaar. Overdag ging het iets beter, omdat ik in beweging was, maar ’s avonds, ’s nachts en ’s morgens sloeg de pijn extra hard toe. Ik heb me ’s nachts vaak zorgen gemaakt of ik die dag wel zou kunnen werken. Sommige dagen had ik nauwelijks last, maar op andere dagen moest ik echt op mijn tanden bijten. Ik werkte vier dagen per week, en gemiddeld had ik maar één dag op vier nauwelijks last. De combinatie van de pijn en vermoeidheid maakte het heel zwaar.’

‘Sinds 1 november ben ik op pensioen. Ik had gehoopt dat de extra rust voor een verbetering zou zorgen, maar helaas merk ik weinig effect. Al is het positief dat ik me nu geen zorgen meer hoef te maken of ik wel in staat zal zijn om te werken.’

‘Maar ook nu, tijdens mijn pensioen, laat de impact zich nog voelen. Zo zijn we verhuisd naar een kleinere nieuwbouwwoning met een kleine tuin, zodat alles haalbaar blijft. Het huishouden doe ik samen met mijn man. Ik krijg nog steeds kiné, en word begeleid door de reumatoloog. De zoektocht naar de juiste medicatie gaat nog steeds verder. Volgende week krijg ik mijn eerste COVID-vaccin, en in juni volgt het tweede. Daarna zal de medicatie opnieuw worden aangepast, wat weer een impact op mijn immuniteit zal hebben.’

Cortisone

‘Ik probeer om voldoende te blijven bewegen. Zo gaan we vaak fietsen met onze elektrische fiets of maken we wandelingen. Maar eigenlijk weet ik niet of die beweging veel verschil uitmaakt. Vroeger zat ik nooit stil, ik was altijd bezig, en toch had ik last. En ook nu heb ik goede dagen en mindere dagen, maar het valt niet te voorspellen of te verklaren waarom het de ene dag beter gaat dan de andere.’

‘Ik krijg om de twee maanden ook cortisone-inspuitingen. In het begin was dat om de drie-vier maanden. Na die inspuitingen gaat het altijd beter, maar na een tijdje merk ik dat mijn handen weer pijn beginnen te doen en uiteindelijk heb ik overal weer pijn. Ik probeer om zoveel mogelijk tijd tussen die inspuitingen te laten, want cortisone is niet gezond, maar ik merk toch dat er steeds minder tijd tussen zit tegenwoordig.’

‘Vroeger maakten we graag verre reizen, zo gingen we vier jaar geleden nog naar Thailand. Nu is dat jammer genoeg al een paar jaar geleden: eerst was er die longontsteking, en toen ik eindelijk weer op de plooi was kwam corona roet in het eten gooien. Ik vraag me ondertussen af of het mij nog wel zal lukken om zulke reizen te maken. Misschien dat we in de winter het zonnetje opzoeken, maar het zal dan vooral zijn om te rusten en niet om rond te trekken. De impact van zo’n ziekte valt echt niet te onderschatten …’

Lees ook:

Elke dag pijn: Sabine (49) getuigt over haar leven met reuma
Wereldreumadag: dit zijn de oorzaken, symptomen en mogelijke behandelingen

(*) Bron: Janssen.com


Corona Virus Update

  • Wereld
  • Aantal
    besmettingen
    177.682.872
  • Aantal
    doden
    3.851.268
  • België
  • Aantal
    besmettingen
    1.081.061
  • Aantal
    doden
    25.149

Schrijf je in op “Gezond Vandaag” en ontvang de beste artikels dagelijks in je mailbox!