Vandaag is het Wereld MS Dag, een dag bedoeld om wereldwijd bewustzijn te creëren rond mensen met de auto-immuunziekte multiple sclerose. De ziekte tast de zenuwen van de hersenen, ogen en het ruggenmerg aan. Wereldwijd hebben meer dan 2,3 miljoen mensen multiple sclerose. In België alleen zijn er meer dan 12.000 personen met MS. Één daarvan is Sigrid Steurs, die in 2018 haar diagnose kreeg.
‘In 2017 kreeg ik mijn eerste aanval, zonder dat ik het zelf doorhad. Het begon met krampen in mijn benen, een soort tintelend gevoel. Als ik bewoog, trok dat gevoel weer weg. Bleek dat dit allemaal symptomen van een aanval waren, maar dat wist ik toen nog niet. Vervolgens kreeg ik een slapende vinger, wat zich verder zette naar de rest van mijn hand, dan naar mijn arm en vervolgens ook naar mijn buik. Na een maand of drie trok dit weer weg. Ik heb een aantal testen doorlopen, maar ik mocht er heel wat overslaan aangezien mijn papa een extreme vorm van MS heeft. Enkele maanden later kreeg ik mijn diagnose.’
Geen blijvende schade
‘Ik heb een vorm die een aanval uitlokt, die ook steeds weer weggaat. Omdat ik voorlopig geen blijvende schade heb, neem ik momenteel dagelijks medicatie. Tot nu toe gaat het goed en heb ik geen aanvallen meer. Het kan zijn dat ik die wel weer krijg, dat kun je nooit weten. Ik heb er op dit moment dus niet heel erg veel last van. Soms bij de weersverandering, bijvoorbeeld van zomer naar herfst, krijg ik last van spierpijn en voel ik me vaak ook meer moe dan anders. Soms kan ik zelfs zeggen wanneer het gaat regenen, want dan krijg ik last van spierpijn. (lacht) Ik kan ook moeite hebben met een pot choco open doen of bijvoorbeeld plots een pijnscheut hebben en alles wat ik vast heb op de grond laten vallen. Ik vind het nu ook moeilijker om dingen te onthouden, maar ik weet niet of dat per se aan de MS ligt. (lacht) Het belangrijkste is dat ik goed luister naar mijn lichaam. Als ik moe ben, ben ik moe en kan ik best de rust nemen die ik nodig heb. Als ik dat niet doe, kan dat wel eens een aanval uitlokken en dat vermijd ik liefst.’
‘Mijn papa begon enkele jaren voor mij te sukkelen met – alleszins dat dachten we – zijn hamstring, want hij was gevallen. Hij heeft heel wat onderzoeken ondergaan, verschillende dokters gepasseerd en iets meer dan een jaar later zijn ze erachter gekomen dat hij MS had. Op enkele jaren tijd kan hij niks meer. Hij zit in een rolstoel. Hij kan niet meer zelfstandig eten, enkel nog praten. Zijn spieren maken geen contact meer met zijn hersenen, waardoor niets meer beweegt. Dit komt door de verschillende letsels die op zijn hersenen en ruggenmerg zitten. Per aanval die je krijgt, krijg je een nieuw vlekje en dat kunnen ze zien via MRI-scans. Bij mijn papa zijn dat ondertussen al heel veel vlekjes. Het is een aftakelende ziekte dat niet meer te genezen valt. Ze zeggen dat het niet erfelijk is en voorlopig hebben mijn broer en zus het ook niet, alleen ik.’
‘Ik vind het goed dat Wereld MS Dag bestaat en dat het de nodige aandacht krijgt. Je ziet het niet aan mij dat ik MS heb, aan mijn papa natuurlijk wel. Soms kijken mensen wel eens raar op wanneer ik een tijdje heb gezeten en ik dan wat stijf recht kom en mijn spieren wat los probeer te krijgen. De blikken naar mijn papa zijn nog wel erger. Ik denk dat er een soort onwetendheid hangt rond de ziekte. Deze dag kan de nodige aandacht schenken aan de ziekte en zo kunnen mensen er ook wat meer over leren. Er is een boekje, Mijn MS-mama, speciaal op maat gemaakt voor kinderen. Zo kunnen kinderen het beter begrijpen, maar ik denk dat volwassenen er ook wel wat uit kunnen leren. Dat zou ik wel aanraden aan mensen die er meer over willen te weten komen.’
Genieten van het leven
‘Toen ik de diagnose kreeg, was dat wel even slikken. Zeker omdat ik heb gezien hoe snel mijn papa achteruit is gegaan. Ik heb toen de klik gemaakt en ben volop beginnen genieten van het leven. Ik doe nu alles wat ik graag wil doen en wat ik nog kan doen. Mijn papa kan op een paar jaar tijd niets meer en stel dat dat bij mij ook zo is, dan heb ik toch nog alles gedaan wat ik wou. Ik heb niet de ambitie om bijvoorbeeld een hogere functie uit te oefenen op carrière vlak. Zolang ik een job heb die ik graag doe en ik gelukkig ben is het goed. Ik leef om plezier te maken en ik hoop dat ik dat nog een tijdje kan en mag doen. Als er terug een aanval komt, zien we wel weer verder. Maar ik ga niet bang in een hoekje zitten wachten, er zijn nog veel te veel dingen die ik wil doen.’
