Morgen vieren we Internationale Vrouwendag. Dat vonden wij de uitgelezen gelegenheid om een inspirerende, ‘gezonde’ vrouw in de kijker te zetten. We brengen het verhaal van Delphine Heenen, mede-oprichtster van de stichting KickCancer.
Delphine werkte tien jaar als advocaat en ging daarna aan de slag in de private equity sector. Maar in 2013 sloeg het noodlot toe voor Delphine en haar gezin. Voor haar betekende dat ook het begin van een nieuwe carrière.
‘In 2013 kreeg mijn eigen zoon kanker. In 2015 is hij hervallen. Ik besefte toen dat er nog niet voldoende onderzoek werd gedaan naar kinderkanker. Ik ondervond dat het niet gemakkelijk is om je weg te vinden in de wereld van zeldzame ziekten – want alle kinderkankers zijn zeldzaam. Er zijn veel dingen die ik waarschijnlijk anders gedaan zou hebben als ik had geweten wat ik nu weet.’
KickCancer
‘In 2017 werd KickCancer opgericht. In het begin was het een one-woman show en was ik de enige drijvende kracht. Het was een start-up, en ik moest alles zelf doen. Ik ging naar de Ikea en stak de meubels die in mijn werkruimte moesten komen zelf in elkaar. Ik creëerde een eigen e-mailadres en kocht een eigen printer. Ondertussen zijn we met een team van acht mensen, en we groeien nog steeds.’
‘Vanaf het begin was onze missie duidelijk: we willen alle kinderen en jonge mensen met kanker beter ondersteunen en helpen genezen. Dat doen we op twee manieren: fondsen verzamelen voor onderzoek en lobbywerk doen. Zeldzame ziekten zijn moeilijk aan te pakken en vragen om een andere strategie. We willen de drempel lager leggen door zowel regelgeving als de bestaande cultuur te verbeteren. We willen de onderzoekswereld positief beïnvloeden.’
Een internationale visie
‘Het was vanaf het begin duidelijk dat we niet enkel Belgische onderzoeksprojecten wilden financieren. Europese onderzoeksprojecten waren voor ons echt de sleutel om onderzoek te versnellen. Zo hebben we samen met andere Europese organisaties het FIGHT KIDS CANCER-programma opgericht. Het feit dat we verschillende landen tegelijk financieren, zorgt ervoor dat alle partijen geld krijgen.’
Patient empowerment
‘Onlangs hebben we een derde belangrijke invalshoek toegevoegd: patient empowerment. Sinds 2020 organiseren we trainingen om ouders van patiënten en survivors op te leiden. Zo kunnen ze zelf deelnemen aan onderzoeksprojecten. Zo’n samenwerking is altijd beter dan wanneer enkel artsen en experts onderzoek doen. Patiënten weten beter wat haalbaar is op vlak van frequentie en intentie van de genezing.’
Op weg naar verbetering
‘Ik vond het in het begin erg moeilijk om de wereld van kinderkanker in België te begrijpen. Als je iets in het Frans opzocht, kwam je terecht bij Franstalige organisaties. Deed je dat in het Nederlands, dan kreeg je vooral Nederlandstalige organisaties. Ik wilde mij aansluiten bij een van de grote organisaties, maar hun visie kwam niet overeen met wat ik dacht dat er moest gebeuren. Voor mij was het bijvoorbeeld erg belangrijk om ook fondsen te investeren in onderzoek buiten België en veel lobbywerk te doen – wat bij die grote organisaties niet mogelijk was.’
‘Als je onderzoek wilt verbeteren in de wereld van kanker of kinderkanker, zorg er dan voor dat je de dynamiek van die specifieke wereld goed begrijpt. Wat zijn de huidige zwakheden? Probeer niet enkel geld te geven, maar probeer de sector te verbeteren door noden en tekortkomingen te begrijpen. Probeer de werkwijze te verbeteren. Het is belangrijk dat jouw visie de werkelijke noden van de sector ontmoet.’
‘In ben ervan overtuigd dat als het gemakkelijk was om kinderkanker op te lossen, het al lang gebeurd zou zijn. Maar het is veel ingewikkelder dan we denken. We vinden het handig om veel artsen in de buurt te hebben, maar patiënten moeten soms begrijpen dat het in hun voordeel is om de moeite te nemen om naar een specialist te gaan. Toegankelijkheid betekent niet altijd kwaliteit.’
