Mantelzorger worden is meestal geen bewuste keuze, het overkomt je gewoon. Toen de man van Marie Janssens in 2015 vasculaire dementie kreeg – bovenop enkele andere gezondheidskwaaltjes – kon ze niet anders dan haar Luc door dik en dun steunen. “Ik voel me niet langer z’n echtgenote. Ik ben z’n verpleegster geworden.”
Het liefdesverhaal van Luc en Marie leest initieel als een sprookje. Ze leerde de liefde van haar leven kennen toen ze 19 was en nu – 42 jaar later – zijn de twee nog altijd samen. Al kende hun huwelijk de laatste jaren behoorlijk wat hindernissen. “In 2008 kreeg Luc voor het eerst een beroerte, gelukkig zonder veel gevolgen”, vertelt Marie. “In 2012 was het opnieuw prijs, dit keer met complicaties. Hij kreeg het steeds moeilijker om zelfstandig te wandelen en werd snel moe. Op den duur had hij een rollator of rolstoel nodig om zich te verplaatsen.”
Wie weet krijg je er wel een geschenkje ter beloning voor alle inzet bovenop ?
Hersenonderzoek
In 2015 kwam daar nog eens vasculaire dementie bovenop. “Bij die ziekte wordt onder andere het kortetermijngeheugen aangetast. Luc weet dus nog alles van vroeger, maar kan moeilijk nieuwe herinneringen aanmaken. Als hij onze buurman tegenkomt, kan hij bijvoorbeeld heel verontwaardigd zijn. ‘Ik heb die man nog nooit gezien’, zegt hij dan. En dat terwijl we al jaren naast elkaar wonen”, legt Marie uit. “De ziekte begint heel geleidelijk aan, met af en toe iets te vergeten, maar wordt steeds erger. Ik besefte voor het eerst dat er iets aan de hand was, toen ik naast hem in de auto zat. Er was een interessant interview op de radio en hij begon ineens heel traag te rijden. Alsof hij vergeten was dat hij aan het stuur zat. Een heel beangstigende situatie.”
Marie ging met haar echtgenoot naar het UZ Antwerpen en na een hersenonderzoek kwam dan uiteindelijk de diagnose ‘vasculaire dementie’. Sindsdien ziet de vrouw haar man steeds verder achteruit gaan. “Hij is niet meer de Luc die ik leerde kennen. Onze relatie is veranderd. Ik ben meer z’n verzorgster in plaats van z’n lief. Dat is lastig, want we deden ontzettend veel samen vroeger. Citytrips, lange wandelingen, dat kan nu allemaal niet meer. De ziekte uit zich op heel veel verschillende vlakken. De meest simpele dingen begrijpt hij niet. Z’n smartphone opnemen lukt niet. Een bericht sturen, is veel te ingewikkeld voor hem. En dat terwijl hij vroeger als muzikant met de meest complexe computerprogramma’s werkte. Alles gaat ook heel traag nu.”
Schuldgevoel
Ondanks de ziekte van haar man blijft Marie niet bij de pakken zitten. “Want ik voel me wel nog prima”, vertelt ze. “Ik wil mezelf niet helemaal wegcijferen, want dan zou ik er onderdoor gaan. Ik probeer dan ook voldoende te ‘ontsnappen’ van m’n thuissituatie, door lange wandelingen te maken met de hond of op stap te gaan met vriendinnen. Tijdens onze etentjes kan ik zitten giechelen als een puber. Ik geniet daar enorm van, maar ik voel me tezelfdertijd ook schuldig omdat ik m’n echtgenoot altijd alleen moet achterlaten. En ik vertrek ook nooit met een gerust hart. Want wat als hij zou vallen? Of het fornuis per ongeluk aan zou laten? Een onbezorgd leven heb ik niet meer. Maar gelukkig kan hij nog alleen thuis blijven. Er komt een moment waarop dat niet meer zal lukken. Zijn toestand zal alleen maar achteruit gaan. Er bestaat namelijk geen medicatie tegen vasculaire dementie.”
Gelukkig kan Marie haar energie nog kwijt in andere dingen. Zo werkt ze nog deeltijds in een schoenwinkel in de koekenstad. “Dat sociaal contact doet me enorm veel deugd. Het houdt me jong. Ik krijg ook veel steun van collega’s. De combinatie met de zorg voor m’n man is erg zwaar, maar die job zorgt er eigenlijk net voor dat ik sterk genoeg ben om al de rest aan te kunnen. En dat is nodig, want alles in het huishouden komt op mijn schouders terecht: boodschappen doen, koken, enzovoort. Ik kamp zelf dan ook nog eens met fibromyalgie, waardoor ik in stresssituaties veel pijn krijg in m’n lichaam. Ik krijg wel hulp van buren en familie, maar ik wil hen ook niet te veel lastig vallen met mijn situatie. Luc is trouwens nog steeds superlief. Hij zegt elke dag dat hij me graag ziet en hij geeft veel complimentjes. Dat houdt me ook wel sterk.”
Hoewel Marie al sinds 2015 voor haar man zorgt, heeft ze pas sinds enkele maanden een erkenning als mantelzorger. “Ik had totaal geen idee dat ik daarvoor in aanmerking kwam”, legt ze uit. “Tot mijn vader plots zei dat ik daarvoor moest informeren. Ik klopte aan bij het ziekenfonds en ik had inderdaad recht op allerlei voordelen waarover ik geen weet had. Dat gaat dan van financiële ondersteuning tot een thuishulp die in de toekomst kan langskomen.”
Elke persoon die zorg draagt voor een ander, officieel mantelzorger of niet, verdient een eretitel, een applausje en een steuntje in de rug! Daarom lanceert Partena Ziekenfonds het platform zorgdragers.be. Ben je zelf zorgdrager, dan vind je er tips, advies en een fijne attentie. Wil je een zorgdrager uit je omgeving dat extra steuntje in de rug geven? Dan heeft Partena Ziekenfonds ook nog enkele relevante tips voor jou!
