10 tot 15% van de Belgen heeft regelmatig last van migraine, drie vierden daarvan is vrouw. Onder hen ook presentatrice Evy Gruyaert (41). Zij krijgt al van jongs af te maken met hevige aanvallen. Wij spraken met haar én met Koen Paemeleire, neuroloog bij UZ Gent, met wie Evy het boek Kop op schreef.
neuroloog bij UZ Gent
‘Nog liever iedere dag bevallen dan elke dag een migraineaanval’, zo staat te lezen in Kop op, Gruyaerts boek over migraine. Dat verscheen voor het eerst in 2019, maar wordt in juni opnieuw uitgegeven in een herziene versie. Maar wat maakt migraine dan precies zo ondragelijk? ‘Ik zou het willen vergelijken met een andere soort pijn, maar ik ken tot op vandaag geen enkele andere pijn die even allesoverheersend is als migraine. Bij migraine is je hersenstam volledig ontregeld. Daardoor heb je niet alleen hoofdpijn, maar ligt je hele zijn overhoop. Het voelt alsof ze je stekker uittrekken en je op de grond valt, alsof je ruggengraat weg is. Je kunt helemaal niks meer. Zelfs naar het toilet gaan is een hele opgave. In de badkamer mijn medicatie nemen? Daar doe ik soms uren over, omdat elke beweging pijn doet. Dat klinkt misschien belachelijk, maar het is écht zo. Die immense pijn … ik heb al verschillende keren tijdens een aanval liggen huilen in mijn bed. Op zo’n momenten denk ik: ik kan deze pijn écht niet meer verdragen.’
Tussen je oren
‘Migraine zit tussen je oren’, aldus neuroloog Koen Paemeleire. ‘Die provocatieve uitspraak gebruik ik wel vaker. Dat doe ik expres, want daarna vervolg ik met: ‘Tussen je oren zitten namelijk je hersenen en migraine is een hersenprobleem.’ Er bestaan nog steeds veel misvattingen over migraine en de oorzaken ervan. Sommigen denken dat de stoornis met de lever te maken heeft, anderen dat ze in de nek ontstaat. Maar wat is migraine nu precies? Het is een stoornis die ontstaat als er een onevenwicht is tussen het energieverbruik en de energielevering in de hersenen. Ik vergelijk de hersenen van een migrainepatiënt vaak met een Ferrari. Een Ferrari heeft een grote motor die veel verbruikt en een kleine tank die snel leegraakt. Het is dus moeilijk om de energieflow op peil te houden. Onze hersenen wegen ongeveer twee procent van ons lichaamsgewicht, maar verbruiken verhoudingsgewijs tien keer zoveel suiker als de rest van ons lichaam. Ze verbruiken met andere woorden heel veel energie en af en toe raakt het systeem uit balans. Uiteindelijk wordt het hoofdpijnalarm aangezet, dat je dwingt om te rusten. Onze hersenen zeggen dan: ‘Too much information, wij willen een prikkelarme omgeving’, om zo het evenwicht te herstellen.’
Een migraineaanval kan tussen vier en 72 uur duren. Hoe je zo’n aanval dragelijker maakt? Dat is voor iedereen anders. ‘Mijn noodprocedure gaat als volgt: ik neem zo snel mogelijk mijn medicatie in en hoop dat de migraine overgaat’, vertelt Evy. ‘Dat kan enkel als ik nog niet aan mijn maximum aantal pillen van die maand zit. Eigenlijk mag je er maar zes tot acht nemen, maar tegenwoordig heb ik maandelijks gemiddeld acht tot tien aanvallen. Als ik de medicatie vroeg genoeg neem, wordt de pijn voldoende onderdrukt en kan ik vrij normaal functioneren. Ik merk dan wel dat mijn lichaamstemperatuur volledig ontregeld is; ik zweet als het ijskoud is en bibber als het warm is. Verder ben ik ook iets trager, raak ik soms moeilijker uit mijn woorden en geeuw ik enorm veel. Ik ben met andere woorden niet de beste versie van mezelf. Soms heb ik ook superaanvallen. Die zijn zodanig hevig dat medicatie niet helpt en er niets anders opzit dan in bed te kruipen en hopen dat het na een dag of twee voorbij is.’
De kip of het ei?
Mensen met migraine vermijden vaak allerlei voedingsmiddelen of dranken om geen aanval uit te lokken. Nochtans lijkt het weinig waarschijnlijk dat het één met het ander te maken heeft. Evy legt uit: ‘Volgens neurologen en wetenschappers is het niet bewezen dat voeding een migraineaanval uitlokt. En zolang iets niet bewezen is, is het niet waar. Het is echter wel zo – dat merk ik ook bij mezelf – dat je voor een migraineaanval meer zin hebt in zoet. Ik lust geen chocolade, maar als er een aanval op komst is, kan het best zijn dat je mij een Twix of Leo ziet eten. Volgens mijn neuroloog is het vergelijkbaar met het kip-en-eiprobleem. Heb je een drang naar zoet omdat je aanval al begonnen is of is het de chocolade die een aanval uitlokt? Het eerste scenario is het meest waarschijnlijk. Wanneer de pijn optreedt, is een migraineaanval immers al een tijdje bezig. Er is een aanloop van één tot zelfs twee dagen. Dan pas komt de piek met de immense hoofdpijn en alles wat daarmee samenhangt. Na een aanval moet je ook nog een paar dagen bekomen. Wetenschappers denken dus dat je in het beginstadium van een aanval meer zin hebt in suiker, omdat je energiepeil niet meer in balans is.’
Dat bevestigt ook Koen Paemeleire: ‘Er is al enorm veel gezegd en geschreven over voeding en migraine. Als je op zoek gaat naar wetenschappelijk bewijs, ontbreekt dat echter. Ik druk mijn patiënten op het hart dat het vooral belangrijk is om regelmatig te eten. Sla je een maaltijd over, dan krijg je niet de nodige energie. Maar we mogen absoluut niet het idee wekken dat er een soort van migraine-dieet bestaat. Dat is immers niet zo. Ik heb in mijn loopbaan al veel mensen gezien die hypergefocust raken op hun voeding en allerlei eliminatiediëten volgen. Daar steken ze dan heel veel energie in, terwijl ze er weinig resultaat mee behalen. Ik leid daaruit af dat patiënten op zoek zijn naar informatie én manieren om een aanval te voorkomen. Migrainepatiënten denken vaak: wat deed ik nu weer fout? Maar je moet beseffen dat het een erfelijke aandoening is. En toegegeven: er kunnen specifieke triggers zijn die een aanval uitlokken, maar wij leggen liever de focus op het aanhouden van een gezonde levensstijl in het algemeen.’
Andere triggers
Als voeding geen migraineaanval uitlokt, wat dan wel? ‘Migraine is een combinatie van genetische-, hormonale- en omgevingsfactoren’, aldus Paemeleire. ‘Ook kinderen kunnen migraine hebben. Het is echter pas vanaf de puberteit dat de aanvallen proportioneel toenemen bij vrouwen. Migraine is een stoornis die je op bepaalde momenten in je leven veel meer kan hinderen dan op andere.’ Je kiest dus niet wanneer je een migraineaanval krijgt en wanneer niet. Toch geeft Paemeleire nog enkele tips om een aanval te voorkomen. ‘Wees voorzichtig met alcohol en cafeïne, want dat zijn stoffen die de hersenen prikkelen. Let er ook op dat je voldoende water drinkt. Iedereen krijgt hoofdpijn als hij niet genoeg drinkt. Bij migrainepatiënten gebeurt dat alleen veel sneller. Zorg voor een regelmatig slaappatroon. Als je slaapt, kunnen je hersenen immers recupereren. Eet op vaste tijdstippen en sla het ontbijt niet over. Zoals ik eerder al aanhaalde is een gezonde levensstijl het allerbelangrijkste.’
Ook Evy ondervond dat regelmaat belangrijk is. Toch blijft het onzekere karakter van migraine letterlijk en figuurlijk een pijnpunt. ‘Ik ben al heel lang ervaringsdeskundige. Je zou dus denken dat ik ondertussen kan voorspellen wanneer er een aanval zit aan te komen. En natuurlijk weet ik dat onregelmatig leven, stress en weinig slaap grote triggers zijn. Toch ben je nooit honderd procent zeker dat je migrainevrij bent. Net dat maakt het soms zo moeilijk, want migraine is never not on my mind. Wanneer iemand een sterk parfum draagt, kan dat al een aanval triggeren. En dat is heel delicaat, want je kunt moeilijk tegen een collega zeggen: ‘Sorry, maar je mag dat parfum niet meer dragen.’ Of wanneer ik in de zomer op een terras zit en iemand in mijn buurt rookt een sigaar of een sigaret. Dan weet ik: binnen een half uur heb ik waarschijnlijk een aanval. Het enige wat ik op zo’n moment kan doen, is discreet op een andere plaats gaan zitten. Te fel licht? Ook een trigger. Daarom draag ik zelfs op regenachtige dagen een zonnebril. Want wat kan ik anders doen? Een gat in de grond graven, er in kruipen en er nooit meer uitkomen? Ik kan mijn migraine niét mijn hele leven laten beheersen. Dat weiger ik. Mijn laatste tip voor jullie lezers? Just go with the flow en probeer er het beste van te maken!’
Meer lezen?
Kop op van Evy Gruyaert en Koen Paemeleire (Uitgeverij Lannoo, € 25,99)
