scrollTop top

GETUIGENIS Serafima (22) heeft de ziekte van Cushing: ‘Ik heb geleerd om van dag tot dag te leven’

GETUIGENIS Serafima (22) heeft de ziekte van Cushing: ‘Ik heb geleerd om van dag tot dag te leven’

Ongeveer 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Zo ook Serafima (22), zij lijdt aan de ziekte van Cushing.

‘Toen ik zeventien was, had ik nog steeds geen maandstonden. Mijn mama kreeg de hare ook vrij laat, dus aanvankelijk maakte ik me niet zo veel zorgen. Toen ik opeens ook allemaal kleine puistjes kreeg, besloten we toch naar de dokter te gaan. Er werd bloed genomen en uit het resultaat bleek dat ik een heel hoge cortisolwaarde had. Cortisol is het zogenaamde stresshormoon. Ik werd doorverwezen naar een endocrinoloog en na een aantal testen bleek ik te lijden aan de ziekte van Cushing. Dat betekent dat ik een goedaardig gezwel heb op mij hypofyse, oftewel een klier in je hersenen die heel wat hormonen afscheidt.’

‘Als je geen symptomen hebt van die tumor, laten ze hem soms zitten. Maar bij mij was dat wél het geval. Te veel cortisol in je bloed kan op lange termijn tal van problemen geven, zoals een opgezwollen gezicht, botontkalking, burn-out of depressie en zelfs hartproblemen. In februari 2017 namen ze de tumor weg, net als de helft van mijn hypofyse. De andere helft moest mijn hormoonproductie overnemen. Na de operatie maakte mijn lichaam echter geen cortisol meer aan, dus moest ik pillen nemen ter vervanging. Bovendien raakte mijn schildklier uit balans en moest ik ook daarvoor medicijnen innemen.’

‘De dokter zei me na de operatie dat de kans bestond dat de tumor zou teruggroeien. Vier jaar lang ging het goed, maar begin 2021 kreeg ik te horen dat hij inderdaad teruggekomen was. Mijn arts gaf me drie opties. Ofwel moest ik mijn hypofyse helemal laten verwijderen, ofwel moest ik mijn bijnieren laten weghalen, ofwel kon ik de groei van de tumor onderdrukken met spuiten. Ik koos voor de laatste optie. Vanaf februari vorig jaar moest ik dus om de vier weken naar het ziekenhuis voor een spuit. Die spuiten gaven enorm veel bijwerkingen, zoals maagproblemen en hoofdpijn, maar ze hiélpen me wel. Helaas was dat nog niet het einde van mijn lijdensweg. Eind 2021 zei mijn dokter me dat de spuiten niet meer hielpen. Daarom moest ik begin februari alsnog mijn hypofyse helemaal laten weghalen. Voortaan moet ik dus veel meer medicijnen nemen om mijn hormonen te vervangen. Niet makkelijk, maar ik gin op zoek naar lotgenoten en ontmoette zo een vrouw die ook zonder hypofyse door het leven gaat. Zij gaf me heel veel hoop voor de toekomst.’

‘Wat ik het moeilijkste vind aan mijn ziekte? Ik wou altijd heel graag mama worden. Omdat mijn lichaam geen hormonen meer aanmaakt, kan ik niet zwanger raken op de natuurlijke manier. Als ik ooit kinderen wil, wordt dat dus een moeilijk proces. Naar het fertiliteitscentrum gaan, nog meer medicatie nemen, nauw opgevolgd worden … Het wordt heftig. Bovendien ben ik iemand die alles op voorhand graag plant en graag structuur heeft in haar leven. Maar dat kan dus niet, door mijn ziekte. Want waar ik mij de ene dag heel goed voel, heb ik de andere dag weinig energie en veel hoofdpijn. Ik heb dus – noodgedwongen – geleerd om van dag tot dag te leven.

Dit artikel verscheen in het zevende nummer van Gezond. Klik hier voor meer info.


Deze artikelen kunnen u misschien ook interesseren…

Schrijf je in op “Gezond Vandaag” en ontvang de beste artikels dagelijks in je mailbox!