Vandaag is het Zeldzameziektendag. Een ziekte is zeldzaam als ze minder dan één op 2.000 mensen treft. Ongeveer 800.000 Belgen lijden aan een zeldzame ziekte. Eén zeldzame ziekte treft dus slechts een handvol mensen, terwijl alle patiënten samen talrijk zijn*. Wij brengen vandaag het verhaal van Seda Virabian, die aan Familiaal Mediterrane Koorts of FMF lijdt.
‘Na mijn eerste zwangerschap, toen ik 23 was, kreeg ik regelmatig last van felle pijnen in mijn buik. Ze kwamen telkens heel onverwachts op en verdwenen ook plots. Ik ging naar de dokter en onderging verschillende onderzoeken, maar enige wat daaruit bleek was dat mijn CRP-waarden serieus waren gestegen. CRP is een eiwit in je lichaam dat erop wijst dat je ergens een ontsteking hebt. De toegelaten waarde in je bloed is ongeveer 0,8, maar bij mij stond die CPR-waarde op 200.’
‘Twee jaar en tal van onderzoeken, antibioticakuren en twee kijkoperaties in mijn buik later kwam mijn huisarts uiteindelijk met een doorbraak. Zij dacht dat mijn verschijnselen wel eens te maken zouden kunnen hebben met mijn afkomst. Ik ben van origine immers Armeens. De dokter deed een genetisch onderzoek, waaruit bleek dat ik effectief twee mutaties van Familiaal Meditrrane Koorts of FMF heb. Dat is een erfelijke aandoening die vooral voorkomt bij onder andere Grieken, Italianen en … Armenen. Iemand met FMF heeft terugkerende ontstekingen en aanvallen van koorts. Mijn ouders waren allebei drager van de ziekte en hebben ze aan mij doorgegeven. We zijn thuis met vijf kinderen, en ik ben – gelukkig maar – de enige die FMF heeft.’
‘Ik heb ook nog eens een zeldzame vorm van deze zeldzame ziekte. Normaal manifesteert FMF zich in de vroege kindertijd en heb je al van kleins af last van allerlei ontstekingen. Bij mij ontstonden de symptomen – zoals ik eerder in dit interview al zei – pas op mijn 23ste. Bovendien heb ik nog heel wat andere gezondheidsproblemen, die niet tot de symptomen van FMF behoren, maar wel door de ziekte kunnen veroorzaakt worden. Zo heb ik astma en kreeg ik begin 2021 een sinustrombose. Die laatste heeft er heel zwaar ingehakt. Mijn leven hing even aan een zijden draadje en ik ben nu – een jaar later – nog steeds aan het revalideren.’
”Je ziet er toch goed uit?’, hoor ik vaak, maar ik heb wél elke dag pijn’
Seda
‘Wat ik het ergste vind aan mijn ziekte? Het isolement. Ziek zijn is heel erg eenzaam. Alles wat mijn omgeving kan, kan ik niet. En als je niks kunt, lijkt het wel alsof je niets waard bent. Alsof je wegvalt uit de maatschappij. Dat is ook de reden waarom ik enkele jaren geleden een bloemenzaak opstartte. Om mezelf uit dat isolement te halen en toch nog iets van mijn leven te maken. Er heerst ook veel onbegrip. Op het eerste gezicht zie je immers niet aan mij dat ik zo ziek ben. ‘Je ziet er toch goed uit?’, hoor ik vaak, maar ik heb wél elke dag pijn. In het begin probeerde ik mezelf nog te verantwoorden, maar dat heb ik ondertussen afgeleerd. Ik hoef aan niemand iets te bewijzen.’
(*) Bron: UZGent
