Chronische pijn treft miljoenen mensen wereldwijd en heeft een verwoestende impact op het dagelijks leven van patiënten. In haar boek Pijn: alles over fibromyalgie en chronische pijn biedt Dr. Brenda De Petter een diepgaand inzicht in deze aandoeningen en de holistische benadering die ze hanteert bij de behandeling ervan. We spraken met haar over de kernboodschappen van haar boek en de uitdagingen van het leven met chronische pijn.
Wat was voor u de drijfveer om het boek Pijn: alles over fibromyalgie en chronische pijn te schrijven?
Ik behandel reeds 20 jaar chronische pijnpatiënten en gaandeweg is daarmee ook mijn expertise gegroeid. Ik zie vaak dat patiënten het moeilijk hebben met een diagnose chronische pijn of fibromyalgie aangezien ze onvoldoende geïnformeerd zijn over de diagnose, de oorzaken en de verdere aanpak. Dit leidt vervolgens tot frustraties over het uitblijven van behandelingen en verbetering, frustraties over wederkerende negatieve diagnostische tests maar ook frustraties over het onbegrip rond de diagnose door de omgeving. We weten uit meerdere studies dat hoe beter een patiënt met chronische pijn en fibromyalgie geïnformeerd is, hoe beter de outcome. De ganse problematiek is complex en is niet zomaar uit te leggen gedurende de tijdsduur van een consultatie. Daarom hoop ik met mijn boek allereerst patiënten te kunnen helpen in hun zoektocht naar antwoorden op hun vragen. Maar het boek is ook geschreven voor de zorgverleners die elke dag te maken hebben met patiënten met chronische pijn of fibromyalgie. Er zijn specifieke aanvullende onderdelen in elk hoofdstuk geschreven met meer wetenschappelijke uitdieping zodat de professional in zijn benadering en begeleiding van de pijnpatiënt kan steunen op de huidige wetenschappelijke inzichten.
Kan u uitleggen wat fibromyalgie onderscheidt van andere chronische pijnsyndromen?
Fibromyalgie behoort tot een groep van chronische pijnsyndromen (waaronder ook chronische hoofdpijn, aspecifieke lage rugpijn, chronische bekkenpijn, postwiplashsyndroom). Maar chronische pijn kan ook optreden ten gevolge van een lang bestaand (zenuw)letsel. De chronische pijnsyndromen hebben naast chronische pijn als gemeenschappelijke kenmerken: cognitieve uitval, slaapstoornissen met niet verkwikkende slaap, overprikkelbaarheid voor licht, drukte en geluid. Ook hebben deze pijnsyndromen een gemeenschappelijke basis namelijk centrale sensitisatie. Fibromyalgie wordt gekenmerkt door chronische, wijdverspreide pijnklachten met typisch verspringend karakter en dit ter hoogte van de spieren en gewrichten. Bij fibromyalgie is in tegenstelling tot de andere pijnsyndromen heel vaak geen voorafgaand lichamelijk letsel aanwezig maar is er wel sprake van chronische stressoren of psychische traumata als uitlokkende factor.
Waarom wordt deze aandoening vaak verkeerd begrepen?
Er leeft nog steeds een negatieve perceptie rond de term fibromyalgie waardoor patiënten het gevoel hebben dat ze vaak in de verdediging moeten gaan rond hun eigen aandoening. Die negatieve perceptie wordt gevoed door het ontbreken van goede diagnostische testen die de diagnose kunnen aantonen. Patiënten krijgen vaak te horen dat het 'tussen hun oren zit' terwijl er al meer dan voldoende wetenschappelijke literatuur aanwezig is om het tegendeel te bewijzen. Daarbij komt ook dat we tot op heden geen therapeutische magic bullet hebben die alle klachten doet verdwijnen. Patiënten blijven met andere woorden in min of meerdere mate klachten behouden. Ook dat maakt het voor de omgeving soms moeilijk om het volledige beeld te begrijpen.
In uw boek benadrukt u de rol van stress in het ontstaan en verergeren van chronische pijn. Kan u die relatie verder toelichten?
Doorheen de jaren is het voor mij duidelijk geworden dat fibromyalgie hoofdzakelijk een stressgerelateerde problematiek is. Chronische stress of het langdurig in het rood gaan omwille van fysieke en/of mentale belasting is niet onschuldig en leidt sowieso op termijn tot klachten waaronder het ontstaan van fibromyalgie. Veel heeft daarbij te maken met je genetische aanleg, je persoonlijkheid, je aanpassingsvermogen en je gedachtegang. Emoties en met name negatieve gevoelens of gedachten (zoals angst, catastroferen, piekeren) zorgen voor fysiologische effecten die interageren met de verschillende componenten van de stressrespons in ons lichaam en de neuronale circuits in het brein waaronder ook pijncircuits. Hierdoor ontstaat centrale sensitisatie. Dit wil zeggen dat het zenuwstelsel en het brein overprikkeld geraken met de gekende fibromyalgieklachten tot gevolg: wijdverspreide pijn, slaapstoornissen, abnormale vermoeidheid en cognitieve uitval.
Bij fibromyalgie is er trouwens een duidelijke link met de aanwezigheid van psychisch trauma in de voorgeschiedenis en in het bijzonder seksuele traumata. Men ziet in de fibromyalgiepopulatie een verhoogd voorkomen van posttraumatisch stressyndroom dat ook duidelijke overeenkomsten vertoont met het beeld van fibromyalgie.
Wat houdt de multidisciplinaire aanpak van fibromyalgie precies in, en waarom is deze benadering volgens u effectiever dan traditionele behandelmethoden?
In de huidige literatuur wordt fibromyalgie benaderd vanuit het 'biopsychosociaal model'. Dit model houdt in dat de patiënt geëvalueerd wordt vanuit zijn biologische aspecten, psychologische aspecten en sociale aspecten. Met andere woorden het betreft een totale of beter gezegd holistische benadering van de pijnpatiënt. Dit is ook noodzakelijk gezien het een complexe problematiek betreft die niet te herleiden is tot één specifiek probleem. Vanuit deze holistische benadering vloeit dan ook de multidisciplinaire aanpak verder. Je kan deze aandoening nooit vanuit één discipline aanpakken. Arts, psycholoog, kinesist zijn minstens noodzakelijk, soms zelfs aangevuld door een diëtist. Het is belangrijk dat al deze specialismen op dezelfde lijn staan en een coherent verhaal brengen naar de patiënt toe. Centraal in de aanpak staat pijneducatie, naar voren gebracht vanuit elk deelspecialisme. Literatuur toont aan dat de beste resultaten bekomen worden via de niet-medicamenteuze aanpak. Ikzelf ben daar zelf ook sterk van overtuigd. De huidige medicatie is slechts in zeer beperkte mate ondersteunend en vertoont bovendien voldoende bijwerkingen waarvoor met name fibromyalgiepatiënten vaak erg gevoelig zijn. Pijneducatie houdt in dat de patiënt leert waar de klachten vandaan komen, wat er mis gaat in het lichaam en wat de beste manier van coping is.
Daarnaast is begeleiding van een kinesist belangrijk om geleidelijk opnieuw kracht en conditie te herwinnen en zo tot een meer fit lichaam te komen. Bij fibromyalgie is er niets mis met de spieren en gewrichten, dus een rustig opgedreven training onder deskundige begeleiding is erg belangrijk. Zo verbetert de belastbaarheid van de patiënt opnieuw en dit geeft moed om binnen bepaalde grenzen activiteiten opnieuw op te pakken en zelfs opnieuw te denken aan opstart van vrijwilligerswerk of je eigen werk te hervatten. Ook de begeleiding van een psycholoog kan de patiënt helpen om beter te leren om gaan met de klachten, om zijn negatieve gedachtegang en piekeren te verminderen en beter te leren omgaan met stress.
Welke praktische adviezen geeft u patiënten in uw boek die ze direct kunnen toepassen omhun pijn beter te beheersen?
Lees voldoende over je diagnose, weliswaar de juiste informatie zoals je die vindt op de website van de Vlaamse Reumaliga (www.reumanet.be ), via Pain In Motion van de VUB (www.paininmotion.be) en natuurlijk in mijn boek: Pijn!
- Laat je goed begeleiden door je huisarts, kinesist en eventueel psycholoog
- Zorg voor regelmatige beweging, liefst dagelijks 30 minuten
- Doseer je activiteiten thuis, maak hierbij gebruik van de 20-minuten regel: 20 minuten activiteit afwisselend met 20-minuten rusten; zo kan je pijn en vermoeidheid beter onder controle krijgen
- Bouw mindtechnieken in in je dagelijkse routine: hartcoherentie, mindfulness, meditatie
- Bouw samen de kinesitherapeut opnieuw je kracht en conditie op met als basisprincipe: "start low and go slow"
- Afleiden van de pijn is belangrijk. Als de pijn toeneemt: ga even wandelen, ga onkruid uittrekken in de tuin, teken mandala's. Hoe minder aandacht je geeft aan je pijn, hoe minder je zenuwstelsel overprikkeld geraakt. Ook mindtechnieken kunnen hierbij helpen
- Weet dat het herstel steeds met een wisselend verloop gepaard gaat waarbij betere en minder goede perioden elkaar afwisselen; iedere fibromyalgiepatiënt maakt dit mee
- Afleiden van de pijn betekent ook streven naar start van vrijwilligerswerk en liefst ook werkhervatting, mits goede begeleiding
- Tot slot (en dat is mijn belangrijkste advies): kom tot aanvaarding, werk elke dag aan je herstel door de bovengenoemde praktisch adviezen en heb geduld. Rome is ook niet op één dag gebouwd.
Hoe kan de sociale omgeving van iemand met fibromyalgie bijdragen aan hun welzijn?
Vanuit de werkcontext is het belangrijk dat de patiënt ondersteund wordt met eventuele aangepaste maatregelen op het werk betreffende de werkomstandigheden en de jobinhoud. Denk hierbij aan de mogelijkheid tot werken in een apart bureau in plaats van een landschapsbureau, telewerken en aangepaste werkuren.
Vanuit de familiale context is vooral een begripvolle omgeving belangrijk die de patiënt ondersteunt maar ook blijft motiveren om vol te houden in de dagelijkse aanbevelingen, ook al gaat de patiënt door een moeilijkere periode. Het is dan ook belangrijk dat de directe gezinsleden de beschikbare informatie rond fibromyalgie lezen zodat ze beter begrijpen waarom de patiënt de ene dag goed meedraait in het gezin en de volgende dag het veel moeilijker heeft.
Wat zijn de meest voorkomende misvattingen over chronische pijn en fibromyalgie die u in uw boek probeert te ontkrachten?
De eerste maar belangrijkste misvatting waarmee patiënten geconfronteerd worden is: 'het zit tussen de oren' wat dus zou betekenen dat het een ingebeelde ziekte zou zijn. In mijn boek besteed ik een heel groot deel aan de oorzaken van fibromyalgie, namelijk centrale sensitisatie, chronische stress en immunologische afwijkingen. Deze onderliggende fysiologische mechanismen zijn ondertussen goed bestudeerd in de literatuur en ook algemeen aanvaard. Het blijft alleen moeilijk voor patiënten dat ze geen afwijkende onderzoeken kunnen voorleggen.
Een tweede misvatting die heerst onder een deel van de fibromyalgiepatiënten is dat je niet meer aan het werk zou kunnen met fibromyalgie. Ook dit klopt meestal niet. De meeste fibromyalgiepatiënten kunnen parttime tot viervijfde werken. Voltijds werken is meestal niet haalbaar en zorgt ervoor dat deze patiënten op termijn over hun grenzen gaan waardoor er soms meer werkverzuim optreedt. Als patiënten lange tijd werkonbekwaam zijn geweest, is het belangrijk om ofwel met vrijwilligerswerk op te starten of toch gewoon in hun eigen job te hervatten mits dit goed begeleid wordt door de behandelende arts, adviserende geneesheer van de mutualiteit en de arbeidsgeneesheer van het werk. Goede begeleiding houdt in: rustig, progressief opstarten, aangepaste maatregelen op het werk en nauwgezette opvolging tijdens de opstart. Opnieuw aan het werk gaan is de beste afleider van de klachten!
Enkel als patiënten met fibromyalgie een belangrijke psychische belasting hebben of een blijvende stressvolle thuissituatie is heropstart met werken vaak niet eenvoudig.
Hoe kan de samenleving, inclusief de medische wereld, beter omgaan met de uitdagingen die patiënten met fibromyalgie en chronische pijn tegenkomen?
Ik merk dat ook onder collega's de kennis over de onderliggende ontstaansmechanismen van fibromyalgie niet altijd volledig gekend zijn. Betere inzichten rond chronische pijn leiden tot betere begeleiding. We zijn in de medische wereld ook nog steeds erg wachtende tot goede klinische testen geïmplementeerd zullen worden in de diagnostiek. Het is belangrijk dat een patiënt met de typische fibromyalgieklachten snel een juiste diagnose krijgt en dit kan perfect via de huisarts gebeuren. Hoe sneller de diagnose wordt gesteld, hoe sneller de juiste begeleiding kan worden opgestart en dit verbetert het herstelproces van de patiënt.
Het is belangrijk dat we in de maatschappij ook minder bevooroordeeld zijn ten opzichte van mensen met chronische pijn en fibromyalgie. Het is en blijft een hele uitdaging om dagelijks geconfronteerd te worden met pijn, vermoeidheid en cognitieve uitval. De impact op het dagelijkse leven, zowel familiaal als professioneel, is niet te onderschatten. Ook het feit dat er geen 'magic bullet' is die je zomaar plots geneest, is niet makkelijk voor deze patiënten. Een ondersteunde gezins-en werkomgeving kunnen dus erg veel doen voor deze populatie.
Pijn! Alles over fibromyalgie en chronische pijn door Dr. Brenda De Petter is uitgegeven bij Borgerhoff & Lamberigts
