Vandaag gaat de Europese Mucoweek van start. De Mucovereniging pakt daarom opnieuw uit met een unieke sokkencollectie voor volwassenen en kinderen. Met deze #mucosocks-campagne wordt er aandacht gevraagd voor mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Maar liefst 180 Belgische burgemeesters scharen zich achter de actie en helpen de campagne een handje – of een voetje – door de mucosokken te dragen. Zo steunen ze de meer dan 1.300 Belgen die lijden aan de ziekte.
Als je vandaag je burgemeester tegen het lijf loopt, check dan zeker zijn of haar kousen. De kans is groot dat hij of zij – net als 179 andere Belgische burgemeesters – een paar kleurrijke mucosokken draagt. Hiermee steunen deze burgermoeders en -vaders de 1.362 mensen in ons land die dagelijks strijden tegen mucoviscidose. Deze ziekte, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd, is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. De symptomen hebben een grote impact op het dagelijkse leven van de patiënten. De meeste personen met muco hebben een sterk verminderde longcapaciteit die veroorzaakt wordt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Daarnaast hebben ze ook vaak te kampen met onder andere ernstige spijsverteringsproblemen.
Muco in cijfers
- Er zijn 1.362 personen met muco in ons land.
- Eén op twintig Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen.
- Elke tien dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
- De therapie om de symptomen te bestrijden, neemt dagelijks tot vier uur in beslag.
- Er zijn meer dan 2.000 verschillende mutaties van muco bekend.
- De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 43 en 53 jaar.
Een betere behandeling doet de levensverwachting van mucopatiënten stilaan toenemen. Hierdoor kunnen personen met muco langer actief blijven, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog rond hun dertigste overlijden. Geld voor wetenschappelijk onderzoek is dus nog steeds hard nodig.
‘Met de huidige behandelingen kunnen we de symptomen van muco voorkomen, vertragen of verlichten. Maar de dagelijkse zorg kost nog steeds veel tijd, energie en geld. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, is dus van groot belang. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor personen met muco. Met onze sokkenverkoop steunen we het muco-onderzoek in de hoop dat we de ziekte op een dag uit de wereld kunnen helpen’, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.
De sokken zijn voor € 10 verkrijgbaar op www.mucoweek.be en www.muco.be/shop in vijf verschillende maten.