Wereld Parkinson Dag: ‘Stel de persoon centraal, niet de ziekte’

Ziekte van Parkinson

11 april is Wereld Parkinson Dag. De dag valt samen met de geboortedatum van Sir James Parkinson, die de ziekte voor het eerst beschreef.  Op deze Werelddag wordt internationaal aandacht gevraagd voor de ziekte van Parkinson, die nog steeds niet genezen kan worden.

In België zet de Vlaamse Parkinson Liga dit jaar in op het thema ‘Een persoon met de ziekte van Parkinson is veel meer dan enkel een patiënt’.

Parkinson in België

In België lijden naar schatting tussen 30.000 en 35.000 mensen aan Parkinson. De meeste daarvan zijn ouder dan 50 jaar, maar bij 10% begint de ziekte nog voor ze 50 zijn.

Bij Parkinson sterven de zenuwcellen van het centraal zenuwstelsel langzaam af. Hierdoor kunnen problemen met coördinatie en bewegen ontstaan (schudden, spasmen, tragere bewegingen, moeite met lopen…). De ziekte kan ook invloed hebben op de cognitie, stemming, gedrag en emoties van de patiënt.  

De ziekte is progressief: de symptomen beginnen geleidelijk en nemen toe in de loop van de tijd. In latere stadia ontstaat dementie. Na de diagnose is de levensverwachting 7 à 14 jaar.

Omgaan met patiënten: reduceer de persoon niet tot de ziekte

Nog veel onwetendheid

Weinig mensen zijn op de hoogte van wat de ziekte van Parkinson precies inhoudt. Daardoor kunnen patiënten soms op weinig begrip rekenen en krijgen ze af en toe zelfs opmerkingen naar het hoofd geslingerd zoals ‘Kijk, een zatlap’ of ‘Wat mankeert die eigenlijk? Die doet zo raar’. Harde woorden om te horen.

Bij mensen die wel enigszins op de hoogte zijn van de ziekte, bestaat bovendien vaak nog de misvatting dat er voldoende medicijnen zijn om de ziekte te bestrijden. Niets is minder waar, want tot nu toe kan geen enkel medicijn de ziekte van Parkinson afremmen, laat staan genezen.

Wanner parkinsonpatiënten, ondersteund door medicatie, toch opnieuw deel proberen uit te maken van de maatschappij, lokt dat dan ook vervelende reacties uit: ‘Het zal allemaal wel zo erg niet zijn.’

Ziekte van Parkinson

Oproep

Net daarom doet de Vlaamse Parkinson Liga dit jaar een oproep om wat meer respect te tonen en parkinsonpatiënten niet in de eerste plaats als een patiënt, maar wel als een persoon, een mens te behandelen.

Reduceer de persoon niet tot de ziekte of het patiënt-zijn. Veel personen met Parkinson getuigen hoe belangrijk het voor hen is om nog steeds als de vriend(in), collega, partner, moeder, buurman… van voor de diagnose gezien en benaderd te worden. Hij/zij is meer dan enkel ‘patiënt met de ziekte van Parkinson’.

Voor meer info over de ziekte kan je terecht op de website van de Vlaamse Parkinson Liga. Op 28 april organiseert de Liga ook een themadag met workshops en lezingen naar aanleiding van de Werelddag en ‘Een persoon met de ziekte van Parkinson is veel meer dan enkel een patiënt’.