Mucovereniging trekt aan alarmbel: “Overheid zet 1.319 patiënten in de kou”

© istock

Ondanks alle verwoede pogingen van de Belgische Mucovereniging is er nog steeds geen terugbetaling van nieuwe levensverlengende medicijnen voor de patiënten. En dat terwijl veel buurlanden wel al een akkoord bereikten. “Vorige maand is een terugbetalingsakkoord goedgekeurd in het Verenigd Koninkrijk en Spanje, afgelopen week in Frankrijk. In België blijven intussen 1.319 mucopatiënten in de kou staan”, zegt Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging.

Orkambi

De terugbetaling van het geneesmiddel Orkambi dat een grote impact heeft op de levenskwaliteit van mucopatiënten, laat al sinds 2016 op zich wachten. Ook het andere geneesmiddel, Symkevi, wordt intussen al in heel wat landen terugbetaald. In België is echter nog geen terugbetalingsovereenkomst in zicht.

Om dit aan te kaarten lanceerde de vereniging in oktober al de petitie ‘Onbetaalbaar? Onaanvaardbaar!‘. Maar het resultaat blijft uit. De patiënten zijn het nu echt beu. “In heel wat buurlanden ligt er al een akkoord vast, maar onze beleidsmakers lijken wel verlamd”, vervolgt Joris. “Ondertussen verzamelden we 35.000 handtekeningen en groeit de nationale media-aandacht. We hopen dat er snel zaken in beweging gezet worden, want elke dag zonder akkoord is een dag waarop de gezondheid van kinderen, jongeren en volwassenen met muco nodeloos verder aftakelt.”

De Mucovereniging heeft in deze periode nochtans al heel wat stappen ondernomen om dit dossier onder de aandacht te brengen. Recent is de schrijnende situatie nog aangekaart tijdens een hoorzitting in het federale parlement.